孩子身上的痛總是痛在父母心，現年5歲的小雞，從出生沒多久就發現是異位性皮膚炎患者，雙頰發疹子到看似潰爛的程度，爸爸回憶：「醒來發現床上遺留抓傷的血跡，那是我心中最痛的畫面。」爸爸John和媽媽Ines從小都沒有過敏體質，只好靠著一股樂觀與毅力懵懂摸索，讓小雞雖然偶爾因為皮膚搔癢而注意力不集中，但卻活潑開朗。
5歲的小女孩小雞，取名小雞的由來，其實是因為媽媽生她的那天早上，在家中的牆上畫出了一隻可愛的小雞，沒想到當天晚上就生下她，因此叫她做小雞。
小雞個性開朗活潑，初次見面那天，她熱情地過來拉我的手、面對攝影師大大的相機鏡頭，除了偶爾靦腆，倒也玩得不亦樂乎。仔細觀察，小雞的嘴角、雙腿關節處都有明顯的紅疹或小小抓痕，最明顯的則是雙手及手腕關節處，媽媽Ines解釋，因為雙手是最容易抓得到的位置，「大部分的人都覺得嬰兒的肌膚是最光滑的，但我們從她出生到現在，幾乎沒體驗過什麼叫光滑的皮膚」。
小雞出生沒多久，雙頰就出現紅疹、久久不癒，Ines回憶：「一開始想說這會不會是小朋友常見的口水疹？但發疹範圍朝眼睛蔓延，醫生才確診為異位性皮膚炎。」父母兩人從小都不是過敏性體質，幾乎慌了手腳，根本不知道從何照顧起。媽媽笑說：「小時候那個年代，全班小朋友可能40幾個人只有1個過敏體質，甚至整個年級只有一個，過敏對我們來說就是那種體質很不好的人才會發生的事情。」
不過遇到了只好硬著頭皮面對，Ines說：「那時候真的很崩潰，剛出月子中心的時候，大概是我人生中最黑暗的時期。」在月子中心有人幫忙照顧孩子，但回到家中必須全靠自己，尤其孩子還不會說話，哭的時候真不知道是因為癢、還是因為餓？她隨著每次門診一點點學習，藉著媽媽對孩子的直覺與細心觀察，漸漸熟悉了照顧異膚寶寶的方式，不但早晚就要擦乳液，好的皮膚擦的乳液和有傷口的皮膚擦的乳液都不一樣，「半夜常要起來幫她抓癢擦藥，那段時間真的是蠻痛苦的。」我問Ines是否原本就很細心？她爽朗大笑說：「不！直到現在我媽媽還是不可置信，我怎麼可以把小孩打理得很乾淨，明明我小時候房間很髒。」
不僅全天候得細心照顧，光是買乳液費用也很可觀，從小雞出生至今，光是買乳液粗估就花了約6到10萬元，Ines已經幾乎不買自用護膚品。她半開玩笑說，幸好異膚寶寶不太能用沐浴乳，因為皮膚有傷口就只能用水洗、以免刺痛，等於是省下沐浴乳的費用拿來買乳液。
除了乳液外，還需要常備皮膚科醫師處方的藥品，而且不像高血壓等慢性病可以使用連續處方箋，因為異位性皮膚炎的膚況常因天氣、環境、壓力等改變，小雞平均每兩周就得回診一次，健保的藥膏不敷使用，也需自費多備一些。平時家中包括早晚都可以擦的三條藥膏，還有一條傷口較嚴重時使用的類固醇藥膏，如果搔癢或發炎嚴重時也必須吃口服藥，「一天不吃藥的日子很少，我們目前也無法判斷對她未來會有什麼影響，我們唯一確定的是，不吃藥她此時就會癢到很不舒服、甚至失去專注力。」媽媽Ines說。
日常生活也必須盡量降低過敏原，Ines說，床單不用說，每周至少要洗一次，每天晚上睡前要用除塵蟎機吸過一遍，家中的玩具幾乎都沒有長的毛。此外，食物也是重點，小雞最愛吃的食物就是白麵條加少許鹽調味，因此Ines幾乎盡量自己手工製作包括麵類等各種食物，更重要的是，她認為必須訓練5歲的小雞，有能力表達自己不能吃的食物：「在她皮膚狀況好、發炎不嚴重的時候，我們盡量讓她嘗試各種食物，然後觀察她的反應，她要有辦法跟人家說，喔這個我不能吃。」我當下馬上問小雞對哪些食物過敏？小雞一邊想、一邊清楚地回答：「巧克力、花生、芒果、鳳梨……。」
訪談過程中，小雞玩到出汗，她小跑步到廚房拿了冰塊放入嘴裡。媽媽解釋，異膚寶寶體溫升高就容易覺得癢，所以一家三口幾乎四季都穿短袖或薄長袖，冬天時常引來路人側目。每年平均春季就會開始開電風扇或冷氣，小雞平時最愛的活動則是游泳。
2019年4月，小雞一家人獲得皮膚科醫師推薦，由品牌審核後，決定贊助她到南法免費體驗21天的活泉水療，而這項療程在法國其實需要醫師處方、由健保給付，只提供給異位性皮膚炎等患者使用的療程，即使外國旅客願意自費，21天的療程與食宿費用並不低廉，並且需要水療中心的駐診醫師判定符合患者需求，才有可能收治，對一家三口來說是難忘的體驗。爸爸John表示，目前就是陪著小雞面對、照顧小雞，其他就只能期望如醫師所說，小雞在青春期之前可望好轉。（解光芸／台北報導）
異位性皮膚炎（Atopic dermatitis，簡稱AD）
常發生在嬰幼兒時期，症狀符合以下至少3項：(1)皮膚搔癢、典型皮膚症狀如濕疹樣皮膚炎或苔癬化皮膚炎；(2)位置，嬰幼兒在臉部及身體伸側、成人多在關節屈側；(3)慢性持續性或反覆發作超過6個月以上；(4)個人或家族成員有異位性體質如過敏性鼻炎、氣喘、異位性皮膚炎、或蕁麻疹等。
出版時間：0007
更新時間：1443(新增圖片)
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