台中市驚傳單親媽媽帶著2個女兒輕生的家庭悲劇，造成患有罕見疾病平腦症的11歲小女兒死亡，罕見疾病基金會創辦人陳莉茵聽聞此事，驚呼：「真是太遺憾、太令人難過了！」她說，罕病兒的父母常帶有很深的罪惡感，認為對不起孩子，但罕病兒其實是生命傳承中必須面對的「隨機風險」，必要時一定要向外界求助，避免發生憾事。
本身也有罕病兒的陳莉茵表示，身為罕病兒父母真的很不容易，焦慮、著急，「每一天都是一種煎熬！」如果父母不能共同承擔責任，照顧罕病兒的責任落在其中一方，必須獨自扛，壓力更是倍增。
陳莉茵說，罕病兒可能在任何家庭發生，一旦遇到了，就要用正面的態度去面對，尋求家人或信仰的支持，有困難隨時可向罕病基金會求助，基金會有專業人員對父母進行輔導，也會對罕病兒提供醫療、安養補助。
台灣身心障礙者權益促進會理事長劉俊麟感嘆，很遺憾聽到這種事，畢竟罕病家庭面對的壓力之大，普通人沒辦法想像，這些不幸，在台灣社會也從來沒有停止過，如果沒有足夠的支持，可能面臨一個臨界點時，就被壓垮了，對家屬、病患都是不公平的，但政府有認真去面對嗎？
劉俊麟說，撇開每個家庭不同的情感因素，在台灣若要協助一位重度、極重度的患者生活，光是請外籍看護每月至少就要花3萬元，但各縣市政府有補助？補助的金額多嗎？這些家庭根本沒有獲得政府最好的照顧，就算有補助也遠遠不足。
劉俊麟說，以這位不幸辭世的平腦症小妹妹為例，光是外出就可能是該家庭很大的問題，如果住家離特殊學校遠，恐怕連上學也成問題，所以很多平腦症患者其實後來也無法繼續念書，因為出入太不方便，但政府有真心去檢討過這些問題嗎？
劉俊麟呼籲，罕病是機率，並非只是罕病家庭的問題，而是基本人權問題，在日本甚至對居住於不同生活水平地區會有不同標準的補助，以維持基本生活開銷得以生存，而台灣除台北市，可能很多縣市對極重度、重度患者家庭的支持是零，這些重擔最後壓垮一個家，呼籲政府正視。
兒福聯盟中區辦事處處長林武雄說，家內若有特殊兒童需照顧，家長壓力真的會很大，且本案母親已經照顧11年，壓力難以想像，建議類似家庭的照顧者要適當求助，紓解內心壓力，例如向各縣市家庭福利服務中心或醫院社工求助，尋求參加病友團體，可交換照顧資訊。
林武雄說，國內雖在推動長照2.0，但目前對於特殊兒童的資源確實還不足，補助多是在醫療上，若要自行請看護，可能依家庭是否列低收入戶條件不同而領有些許補助，但其實還是不夠的，建議親友能多關心，並協助向外求助，才能避免憾事發生。
靜宜大學社會工作與兒童少年福利學系專任教師蔡盈修表示，社會局接獲家長有輕生意圖通報，就會啟動高風險協助，並通知醫療體系，讓高風險社工員、自殺防治員介入，以此案來說，還會通知罕病協會的志工一起協助母親。
蔡盈修也提到，母親憂鬱症是何時開始，是在婚前？婚後？還是夫妻離異、長時間照護罕病兒導致，都是需要了解的，此外，類似高風險家庭的支持系統相當重要，還要了解除了外傭之外，林女是否還有其家人或親友給予支持，畢竟社工無法24小時陪在他們身邊。（俞泊霖、鮮明／連線報導）
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