16歲罕病兒僅3歲智力 單親媽轉念重生養家顧子一肩扛

出版時間 2020/09/22
16歲震鞍(右)罹患神經纖維瘤第一型與罕病努南氏症,因為照顧他,讓媽媽郭瑩甄學習到一堂寶貴的人生功課。吳致煒攝
16歲震鞍(右)罹患神經纖維瘤第一型與罕病努南氏症,因為照顧他,讓媽媽郭瑩甄學習到一堂寶貴的人生功課。吳致煒攝

丈夫不幸癌逝後,52歲郭瑩甄一肩扛起生活重擔,獨自扶養罹患罕病(努南氏症混和神經纖維瘤第一型),今年16歲但智力僅3歲的兒子震鞍,想起多年來孤軍奮戰的日子,回憶一股腦湧上心頭,斗大的淚珠滑落,面對不知何時惡化的憂慮,郭瑩甄形容,「只能等醫師『宣判』,那種感覺就像被判無期徒刑」,但為了兒子震鞍,郭瑩甄告訴自己:「要堅強,別哭。」報導/節目中心、攝影/節目中心

直到1歲8個月大,震鞍都還只能躺著;等到2歲多才慢慢地學會抬起頭,逐漸地掌握翻身及爬行的技巧,等到學會坐、扶著東西站起來,已經是4歲以後。5歲震鞍開始靠著步行器學習走路,一直到7歲才終於學會獨立走路;如今16歲的他,仍無法自理生活,也不會說話表達想法及情緒,只能發出「咿咿咿」的「單音」,智力約莫2~3歲。

由於震鞍生活無法自理,每天早上幫震鞍刷牙,成為郭瑩甄的例行公事。

「他不開心或不舒服,會發出咿咿咿的聲音、扭手、拉轉我的衣服;如果他開心就會大笑」。郭瑩甄透過震鞍的臉部表情與肢體動作,觀察震鞍是否受傷或生氣。

丈夫癌逝 兒確診 陷入低潮

郭瑩甄表示,一開始只覺得孩子怪怪的,尋遍各大醫院仍找不出原因,所有的檢查報告都正常,只好先以發展遲緩與智能、肢體障礙的方式幫震鞍治療,但她漸漸地發覺,若是智能發展不足,再怎麼教,應該多少會有進展,但震鞍反而退步。

後來在震鞍導師的鼓勵下,郭瑩甄再次帶震鞍進行一連串精密的檢查,終於在震鞍14歲那年,確診了罹患罕見疾病「努南氏症」以及神經纖維瘤第一型。郭瑩甄說:「好消息是,我知道答案了!壞消息是,我什麼也不用做,只能等他慢慢惡化,那時候真的很難過。」

除了照顧震鞍之外,郭瑩甄還得承受家人的種種不諒解,因為丈夫不認為兒子生病了,自己的媽媽更怪她,在震鞍小時候送他去加護病房、害他缺氧,才讓震鞍變成了現在這樣。

震鞍專注開心玩耍,手中這塊木頭是他最喜歡的玩具。

面對逆境,郭瑩甄咬牙一肩扛起大小事,包括看護病兒、帶他回診、做復健、找資訊與資源等所有的事情。2015年間,郭瑩甄的丈夫因罹患肝癌過世,在接連地打擊下,她的身心自此陷入絕望深淵。

郭瑩甄形容丈夫剛過世的那兩年半的日子,她陷入人生的低谷,猶如行屍走肉、渾渾噩噩。「我這麼努力堅持,卻無法改變任何事,那我放棄好了,何苦這麼累?」直到有一天,她突然想通,接受罕見疾病基金會的心理諮商,這才學會如何慢慢調適心情,她轉念一想,「我不能這麼殘忍,孩子還需要媽媽」。

郭瑩甄親手縫製各式包包與手工藝,透過罕見疾病基金會等愛心企業及各種社團的認購。罕見疾病基金會提供
以巧手製作手工藝, 郭瑩甄靠縫製各種拼布包、環保杯帶等手工藝品維持生計。

為了照顧震鞍,郭瑩甄無法像一般上班族到外頭工作,沒有固定薪水,只能利用有限的時間與體力,發揮一技之長,以巧手製作手工藝;她不僅縫製各種拼布包、環保杯帶等手工藝品,也學會製作手工皂,透過罕見疾病基金會介紹的愛心企業、學校和各種社團認購,以及擺攤貼補點家用。她說:「我一直希望可以靠自己的力量與努力,照顧家人,也盼望透過手作,幫震鞍找出未來的謀生能力。」

「震鞍是我的小天使,沒有他,不會有現在的我」。郭瑩甄摟著震鞍說,兒子是她現在活下去的重心,更是她努力的方向,看到兒子開心快樂,也覺得一切都值得了。

罕見疾病基金會舉辦棒球友誼賽,震鞍(中)在媽媽與陪打夥伴的協助下,打出安打。