加入病友團體 存活率增1倍

出版時間 2008/09/08
罹癌後都沒有人可以讓我依靠,好無助!
(設計對白)
罹癌後都沒有人可以讓我依靠,好無助! (設計對白)

病友團體的組成沒有強迫性,是由病友自願加入,以衛教性活動為主。重症患者一旦獲知得病,就會處在重症的陰霾和死亡的恐懼中,對治療沒有信心,心中的苦楚旁人很難介入,進而轉往求助民間療法,而更加惡化。而病友支持團體不僅能提供正確的衛教資訊,並透過經驗分享、情感宣洩、人際學習和發現自己等,灌注存活的希望,提升生命的尊嚴和生活品質。

我抽40年的菸,1天至少抽2包,5年前開始心悸、胸悶,到醫院做X光時,發現胸口有10元硬幣大小的白點,醫師判斷是肺癌第四期,無法進行手術切除,先後做化療和服用標靶藥物來縮小腫瘤,目前腫瘤已縮小到1公分。原本剩6個月的我,發病至今已5年,幸好有太太的支持,陪我參加病友團體,給我求生意志。

 65
戴先生 65歲

我沒吸菸也無罹癌家族病史,去年農曆年後就一直咳嗽,6月做胸部X光發現肺癌已第四期,且轉移到頭骨、脊椎。我當時想:「我不抽菸,作息很正常,為什麼是我?」參加病友支持團體後,成員、志工們、醫師的鼓勵下,我靠意志力通過考驗,轉為正向態度來對抗肺癌,我現在會幫助其他同樣身為肺癌的病友。

 64
劉小姐 64歲

10年前發現腎有問題,但害怕洗腎,反而聽信謠言吃中草藥,3年後病情沒好轉,還出現噁心等慢性腎功能不全症狀,後來開始洗腎。雖一開始無法適應,但現在已將透析治療融入生活,加入腹膜透析腎友協會志工團後,我經由醫師和護理人員得知正確洗腎衛教,現在也會告訴其他腎友,要接受洗腎且勿聽信偏方。

 50
游先生 50歲

病友團體成員彼此經驗相似,在經驗及歷程分享過程中,彼此建立信任,不易造成標籤化或價值觀不同而被孤立的狀況,減少孤立感和疏離感。團體中的成員能分享治療的經驗,藉由其他成員成功案例來增強信心,經由觀察同樣遭遇的人成功挑戰某些問題而產生期望,學習面對問題。

參加病友支持團體,病友間互相鼓勵和分享治療的快樂,內心充滿正向的力量,能對抗病魔和心魔,進而增加存活率。何明霖醫師表示,肺癌第四期患者平均能存活6到10個月,而有參加病友支持團體的患者,因有醫師、病友和志工們的鼓勵和打氣,平均都能存活1.2年,有些甚至可延長存活4、5年。

參與病友支持團體能養成閱讀健康資訊或搜尋醫療網站的習慣,除了能避免接收到不正確的訊息、改變對化療的錯誤認知,還能降低對未來的不確定感。周進興理事長表示,參與腎友團體、受過良好衛教的洗腎者,第一年死亡率是未參加洗腎病友支持團體患者的10%,所以積極參與病友支持團體,能提升病友的存活率。

經驗及歷程的分享不單只是聆聽的一方有幫助,訴說的那一方透過分享重新看待自己走過的歷程,能幫助患者對困難有進一步的思考,體會到自己的價值。何明霖醫師表示,當人遇到超乎自己所能負擔的狀況,會軟弱、恐懼及擔憂,需要被關懷及照顧。當團體成員感受到自己有價值,並運用自己的力量,恢復正常的生活,甚至可幫另一個人時,就會有更大的動力接受治療。

何明霖醫師和周進興理事長皆表示,各醫學中心、中小型醫院或診所會公布病友團體的相關資訊,可參考團體組成成員和需求來找尋適合的病友支持團體。下表是國內正在運作且人數較多的病友團體,有需求者可上網查詢。

提醒你
查詢各大醫院病友團體資訊

病友間互相鼓勵和打氣的動力很大,若有患者不想治療,會受到其他病友以團體力量施壓,病友間較了解彼此的心境,能互相分擔痛苦,較能刺激求生意志。

彰化基督教醫院胸腔內科醫師 何明霖

腎友的現身說法對面臨洗腎者能發揮有力的安定作用,病友團體提供正確衛教課程,從心理調適、透析換液標準流程、哀傷輔導、溝通技巧等,幫助相當大。

中華民國腹膜透析腎友協會理事長 周進興

模特兒╱兔兔


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