健保大數據開放350萬名亡者資料惹議 健保署暫停受理研究申請

出版時間 2021/01/05
健保署舉辦「健保資料再運用及個資隱私保護」研討會,討論死亡者健保就醫資料開放的適法性及作法。沈能元攝
健保署舉辦「健保資料再運用及個資隱私保護」研討會,討論死亡者健保就醫資料開放的適法性及作法。沈能元攝

健保大數據利用爭議!衛福部健保署去年(2020年)開放350萬人死亡者健保就醫資料,以提供衛福相關研究,但引發廣大爭論。外界認為,死亡者健保資料開放利用是否合法。健保署表示,開放個人就醫資料應如何讓民眾知情同意,以及法律應如何完備,這需藉由各界討論如何進行。專家指出,這應朝制定專法或取得民眾事前同意方向研議。

健保署去年開放350萬人死亡者健保就醫資料,包括門診、住院、交付機構、重大傷病及承保資訊,並於10月公告修正「資訊整合應用服務中心作業要點」,新增申請資格為個人或法人用於衛福相關產業的研究應用。健保署今(1/5)舉辦「健保資料再運用及個資隱私保護」研討會,邀集各界學者討論開放死亡者健保就醫資料的適法性及作法。

健保署署長李伯璋說,健保大數據應用對國內生技產業幫助很大,但死亡者健保就醫資料庫要如何開放,雖然死亡者已排除罕病、特殊疾病等就醫資料,但外界仍充滿擔心,因此,召集專家學者舉行研討會討論如何開放。

李伯璋指出,健保大數據提供給生技產業研究,必須通過人體試驗委員會且符合醫學倫理,健保署才會釋出資料,健保署沒有從中獲得利益。至於,生技產業是不是要有回饋機制,李伯璋說,健保資料庫運用在個人資料保護做得好,可以兼顧及維護國家發展,但如果做不好則是災難,因此在知情同意的作法上,藉由討論要如何到位。

中研院歐美研究所研究員何之行認為,死亡者健保大數據再次利用,最重要的是適法性及有無授權問題,這部分較為缺乏,因不論死亡者是不是自然人,可能都要取得事前同意權,但這在適法性確實不完備,如就歐盟相關規定,個資去識別化的安全措施是無法取代事前同意權,因此設定專法或取得當事人的事前同意仍是比較好的方式。

何之行說,健保署收集個人就醫資料是為民眾就醫及醫療院所給付,當初未提到要作為研究用途,若要開放就醫資料用於研究,此為二次利用,因此須考慮《個資法》,而個人就醫資料在未取得個人同意即進行去連結、去識別也要多方考量。

台大資訊工程學系暨研究所教授賴飛羆說,網路已充滿醫療資訊大數據,若健保就醫資料繼續封鎖,就像是鎖國一樣,生技產業會被侵略,征服,建議健保大數據應要開放,他引用知名籃球員麥可喬登的名言「Just do it」(做就對了)。

健保署主秘葉逢明說,預計3年內會完成自主平台,由民眾自行決定就醫資料是否要提供產業研究,也可自行交給健康管理公司,外界關於350萬名死亡者就醫資料有疑慮,目前已無對外接受申請,但盼研擬在有監理的性質下進行試辦。台大法律學院教授王皇玉則表示,若要試辦仍須有試辦的法源依據,較為適合。(沈能元╱台北報導)


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