12歲李小弟罹患重度血友病，又對治療藥物產生抗藥性，所以只要出血就要接受止血針劑靜脈注射治療，讓他生活大受影響，功課更嚴重落後，情緒幾乎DOWN到谷底。幸好，他今年4月接受健保署專案核准通過的最新重度血友病治療藥物治療，讓他只要每2周接受一針皮下注射治療即可，他也因此發憤圖強，以議長獎畢業，將在今年展開國一新生活。
中山醫學大學附設醫院血液腫瘤科醫師翁德甫說，李小弟一出生因莫名高燒就醫，被診斷罹患重度血友病，從此過著每2至3天就要打一次針劑治療的日子，但喜愛運動跟音樂的他並不因疾病受影響，學鋼琴、打籃球樣樣來。
直到6歲那年，他因牙齦出血不止就醫，發現原本藥物治療產生抗藥性，必須改以另一種只要出血就施打的治標針劑藥物治療，有時關節甚至痛到要用嗎啡才能止痛，這改變害他球也無法打，琴也無法彈，功課因此一落千丈。
幸好今年4月李小弟接受最新的A型血友病抗體藥物，有效替代關節肌肉碰撞出血時凝血功能，讓他可以重新嘗試游泳等溫和的運動，還有彈吉他等音樂，開心迎接新生活。李小弟說，以前他也曾埋怨「為何是我？」但想到媽媽告訴他「就像感冒一樣吃藥、打針就會好」，努力告訴自己「撐過去就好！」很開心自己熬過來，也鼓勵其他病友努力面對不要放棄。
「音樂跟運動是調劑心情最好的良方！」李媽媽說，孩子很好強也勇敢，從小到大打針打得她很心疼，但她鼓勵孩子從小學音樂、運動，讓孩子可以紓解心中打針的壓力，很開心兒子有機會接受新藥的治療，也希望其他血友病孩子都能跟兒子一樣，接受最新最好的藥物治療，快樂健康成長。
中山附醫血液病中心今天開幕，李小弟跟吉他老師一起表演彈奏吉他、自彈自唱蘇打綠的「小情歌」，李小弟主治醫師翁德甫眼眶泛淚。
翁德甫說，血友病發生率約百萬分之一，全台灣約有1000個患者，目前該新藥因位相當昂貴，患者體重每10公斤的藥費1年200萬，等於60公斤成人1年藥費就高達1200萬，非一般民眾可以負擔，目前健保僅給付150~200名對A型凝血因子產生抗藥性的患者治療，其他人仍要面臨每周靜脈注射2~3次的治療，忍受疼痛以及未來抗藥性的狀況，他期待未來政府可以全面給付所有血友病童最新藥物，讓每個孩子都可以健康快樂成長，患者可獲得最好的治療。(曾雪蒨／台中報導)
