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讀小四的10歲小馨看著躺臥床舖上的42歲爸爸阿耀（陳耀陞），壓低音量在記者耳畔說：「爸爸生病以後常常突然很兇，有點恐怖怕怕的。」罹患肝硬化病重的阿耀，因肝性腦病變導致精神混亂、性格改變，因病昏迷嗜睡的他醒來得知女兒感受，心中滿是愧疚。
傍晚時分，因體弱躺臥床舖上的阿耀緩慢起身，準備接載子女放學，他語帶無奈說，與31歲妻子阿惠育有14歲國一、12歲小六、10歲小四、9歲小二與5歲及3歲共6名子女，早年家計仰賴他銑床工廠作業員收入每月3萬多元維持，若加班每月可領4萬，加上低收補助簡單生活。
慢性肝炎熬夜成肝硬化
阿耀提及，年輕時為分擔家計，就讀高職時白天在工廠做學徒，晚上讀書，每天約睡3個多小時，當時因長期感到疲勞就醫確診慢性肝炎，「那時年輕沒在意，也沒再回診或吃藥，出社會後雖有喝啤酒習慣，但我酒量很差，最多只能一瓶」。他接著說，3年多前下半身水腫，才知道早年肝炎沒積極治療，婚後工作長期熬夜加班喝保力達B，已經惡化成肝硬化。
阿耀也說，醫生表示代謝變差引起肝腦病變，所以個性改變、嗜睡，「老婆要顧小的走不開，我騎車分兩次，接送大的4個上下課來回才5分鐘，還可以應付，只是其他時間我站不到半小時就全身無力、眼前發黑，只能躺著，因為肝性腦病變我常吼了小孩下一秒又後悔，但又無法克制」。
阿耀外出接載孩子放學時，妻子阿惠說，先生確診肝硬化後已無法負荷原本銑床工作，當時也已懷了老么7個月，先生為了養家改兼2份零工，白天替市場載運蔬果，傍晚到黃昏市場幫人賣菜，「每月收入2萬多，那時常向親友借錢，沒想到去年底老公狂拉肚子，出現腹水、黃疸，已完全沒力工作」。
阿惠邊折疊洗好的衣物說，去年底先生病況惡化後生計困頓，「本來想說老公在家顧2個最小的，我去打工多少補貼開銷，但有次我外出不到1小時，小孩活動量大爬上爬下，他抱不動也跟不上，回來看他已喘到不行」。阿惠說，婆婆照料二度中風的公公，大伯已婚、二伯未婚但也有肝病，仰賴便利商店員收入，支應房租、公婆開銷已困難，先生病後至今夫家已協助了10多萬。
6子女最大國一最小3歲
阿惠母親說，兩老與未婚兒子同住，除了阿惠，另2名女兒也都出嫁，「孩子都讀小學、幼兒園，負擔很重，想幫阿惠顧小孩讓她走得開去工作，但我和阿惠爸都60歲，只靠兒子2萬多薪水不夠生活，自己要打工維持生活，只能常帶些吃的去關心、看孫子」。
阿惠說，全家衣服皆為親友小孩長大穿不下贈送的，小孩難忍口欲，「我自己煮黑糖、珍珠、紅茶加牛奶，喝起來和外面沒兩樣，乾麵淋醬油、白飯加肉臊配滷肉，煮咖哩加三色豆配飯，輪流交替吃，也是吃得津津有味，加上早餐自己煎蛋餅，和買外面算下來一天至少省200元，日子難過也要想辦法」。
阿耀接載子女放學返抵租住處後正值晚餐時間，他因虛弱再躺臥床舖休息，就讀小四的10歲長女小馨放下書包換了便服，接著幫5歲弟弟洗澡，14歲讀國一長子見3歲妹妹哭鬧，趕緊抱起哄睡，12歲讀小六次子則協助媽媽在廚房料理晚飯、整理回收物，雖是讀小學的年紀，但子女各司其職，做起家務熟練到位。
長子小弘說，爸爸沒力氣工作，「媽媽要顧小的弟弟和妹妹，也常常要陪爸爸看醫生，媽媽很忙，只有睡覺才停下來，我們幫忙做家事，希望爸爸趕快好、可以工作，媽媽才不會那麼累」。一旁聽見兒子說話的阿耀說，病重後每晚睡覺前都怕不會再醒來，「除了有腹水，我黃疸指數降不下來，日前已做換肝評估，醫生說惡化下去隨時會走，只能想到小孩懂事貼心、老婆勤儉沒物欲，心裡不安才減少一些」。
慈濟家扶皆介入服務補助
里長說，阿耀家目前仰賴低收、慈濟、家扶補助每月共約3萬元，扣除房租9000元後不敷8口開銷，阿耀雖盡力覓職，但常因病緊急就醫無法勝任工作，蘋果慈善基金會獲悉訪視後，也已從「不指定」捐款提撥急難金紓困。
社工表示，已協助安排年幼2子女今夏進入非營利公托就讀，以讓妻子未來可分身工作，阿耀等待換肝期間，妻子得兼顧病夫眾多子女，撐家能力有限，此間若有資源挹注，維持就醫、生活需求，在妻子可轉換撐家角色期間，「在此過渡期拉一把，在穩定家庭功能後，讓妻子擁有經濟上的發展機會，進一步有足夠力量面對困難，培養接受挑戰的能力、達到自我實現與社會能力提升」。
台大醫學院名譽教授、肝病防治學術基金會總執行長楊培銘表示，肝硬化成因多為B、C型肝炎病毒誘發、長期酗酒，少數成因為自體免疫疾病及膽管發炎惡化，依嚴重程度分A、B、C三期，阿耀病況接近C期，除服藥控制病況，切忌飲酒，也因代謝功能降低，須注意鹽分攝取量，避免鈉離子滯留體內加重下肢水腫與腹水情況。肝性腦病變期間，須限制蛋白質攝取量，避免氨毒素累積難代謝進入腦部改變心理狀態、加重意識混亂引起肝昏迷。楊培銘也說，肝硬化非絕症，初期可改善，而阿耀病況不可逆，若無法穩定控制腹水、肝昏迷則需朝換肝方向評估。楊培銘也說，肝硬化為漸進性，非一夜形成，他呼籲飲食均衡、作息正常、主動篩檢肝炎，早期發現積極治療為最佳預防方法。（張嘉恬/綜合報導）
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