為偏鄉早療募款!師見證台灣人愛心「讓人非常震撼」

出版時間 2020/01/15
神老師募款捐贈花蓮早療中心,促成愛心早療巡迴車,讓偏鄉孩童更有機會接觸早療。引自粉絲團《早療慢飛天使》
神老師募款捐贈花蓮早療中心,促成愛心早療巡迴車,讓偏鄉孩童更有機會接觸早療。引自粉絲團《早療慢飛天使》

多數人住在熱鬧的大城市中,卻不知道,在偏鄉,甚至只是比雙北「再北了」一點點的基隆,對於特教孩子醫療資源,竟是如此的缺乏。

擁有17萬粉絲追蹤的《神老師&神媽咪》作者沈雅琪,近來新書《我不是挨打就會趴下的人》出爐,就提及這段曾讓她心碎不已的心路歷程。

神老師擔任國小教師20多年,育有三名子女,最小的一個女兒在十個月大時,就被醫師判定為終身學習遲緩。

神老師這樣描述,她是這樣拉拔孩子長大:「她小時候全身肌肉張力不足、爬不動、站不穩、重度遠視看不清楚、中耳積水影響聽力、說話沒人聽得懂……我一度以為她長不大,我們是經過九年不間斷的復健和陪伴,她才能有現在活動自如、很多事情能夠自理的狀態。」神老師透過生活中的每一次練習,像是讓孩子自行付帳等等,培養孩子的生活自理能力。

不過一切並不容易,神老師對於拉拔遲緩兒長大這樣說:「她的每一小步、每一個動作、每一次進步,都得來不易。」

神老師回憶,在女兒拿到重大傷病卡後,她本來以為,復健會比較容易:「結果並沒有。基隆的一間大醫院說要排二十個人以後,另一間說要排半年以後,沒有任何一個孩子可以等這麼久,我們只好跑到台北去復健。那陣子到處帶她去看醫生、復健,因為她不是腦性麻痺,看的不是相關診科,所以重大傷病卡都用不上。」甚至因為這張重大傷病卡,讓孩子連保險都無法另外再投保。

神老師因而感慨「基隆不算偏鄉,要帶孩子去復健都困難重重,更何況是花東、偏遠山區?…尤其是在台東、花蓮那樣偏遠的山區,很多遲緩或特殊的孩子沒人能幫忙,只能在家裡自己長大,錯過了黃金早療期,孩子的能力就再也沒辦法建立了。」

神老師因而發起了募捐,並在短短兩天內,就募足金額,買車贈與花蓮早療中心,作為巡迴早療車使用。她如此描述那次募款的順利,讓她看見台灣人的善心:「那是一次讓我非常震撼的募款。短短幾個小時,好多人一起伸出援手,讓花東的山上多了一輛愛心的早療巡迴車。」、「我從來不覺得能夠募得這麼多錢是我的功勞,沒有大家的協助,這件事絕對不可能完成,所以那天看到才短短幾小時就募足了款項,我感動得掉了眼淚,真心感謝這麼多人一起幫忙。」(一家人迷你網小組/綜合報導)
 

【愛心早療車】
(出自:神老師著作《我不是挨打就會趴下的人》

兩年前,花蓮早療中心主任跟我聯絡,說他們在台東山區奔波替偏遠地區做早療服務的早療車已不敷使用。我自己捐了錢以後,在粉絲團貼文邀請大家一起捐款給花蓮早療中心,希望他們能順利購買早療巡迴車。網友們熱烈響應,短短一天,我們就為花蓮早療中心募到一輛早療巡迴車。

那時我們家妹妹九歲,我帶她在外面吃飯,妹妹說要喝飲料,我告訴她,要喝就要自己試著去買。她生平第一次自己踏出店外,往前走了十間店買了一杯檸檬多多回來。自己獨力完成這件事,她開心極了!

吃完麵後,我請她拿錢去結帳,看著她不斷的跟店員道謝,看著看著,我的眼眶就紅了。

生活上的每個小細節,我都不斷的讓她練習再練習,就連付錢、買東西這樣的小事,一般孩子很小就學會的能力,我都得帶著她一直教一直教,看著她嘗試、失敗、再嘗試、再失敗,等到某一天累積了足夠的經驗值,才能夠自己獨力完成。

想起她小時候全身肌肉張力不足、爬不動、站不穩、重度遠視看不清楚、中耳積水影響聽力、說話沒人聽得懂……我一度以為她長不大,我們是經過九年不間斷的復健和陪伴,她才能有現在活動自如、很多事情能夠自理的狀態。

她的每一小步、每一個動作、每一次進步,都得來不易。

為什麼妹妹會領到腦性麻痺的重大傷病卡,其實我不清楚。直到妹妹兩歲領第一張身心障礙手冊時,報告中寫著符合申請重大傷病卡,我才在報告上看到腦性麻痺這個名詞。那時我以為是因為她的肌肉無力,所以醫生用腦性麻痺這個類別讓她方便就醫。我以為申請了重大傷病卡,復健會比較好排,結果並沒有。基隆的一間大醫院說要排二十個人以後,另一間說要排半年以後,沒有任何一個孩子可以等這麼久,我們只好跑到台北去復健。那陣子到處帶她去看醫生、復健,因為她不是腦性麻痺,看的不是相關診科,所以重大傷病卡都用不上。

我們在孩子出生時,都會替他們保最基本的保險,在她三歲時,我們才發現重大傷病卡的影響。她第一次做中耳通氣管置放手術,申請保險理賠時,保險公司質疑我們隱匿她是腦性麻痺的資訊,說我們違反誠信原則拒絕理賠。我們請保險公司去查三年內的醫療紀錄,沒有任何一次是跟腦性麻痺有關,調查了好幾個月,才順利拿到開刀的保險理賠。

有了這張重大傷病卡,直到現在,都沒辦法投保任何保險,它對身心障礙的孩子立意良善,可是能給的幫助真的很少。

基隆不算偏鄉,要帶孩子去復健都困難重重,更何況是花東、偏遠山區?

復健應該是醫院最燒錢的一科,治療師得一對一替孩子做復健,人力嚴重不足,父母還得放下工作帶孩子去復健,有多少孩子因為這樣失去了早療的機會?錯過早療,很多能力得花上加倍的時間和力氣才能習得,或者,一輩子都學不會。

孩子學不會的擔憂,孩子需要亦步亦趨的照顧,這些辛苦我都懂。一接到早療中心主任的訊息,我腦中浮現那幾年帶著妹妹跑遍基隆與台北看醫生、每天排滿課程做復健的情景。

她是真的很幸運才生在我們家,我們有這樣的能力可以照顧她、幫助她,我們有耐心可以這樣陪伴她、等待她,我們可以盡全力替她找尋各項資源。可是有很多孩子沒這麼幸運,尤其是在台東、花蓮那樣偏遠的山區,很多遲緩或特殊的孩子沒人能幫忙,只能在家裡自己長大,錯過了黃金早療期,孩子的能力就再也沒辦法建立了。

為了讓所有的孩子都能得到最好的照顧,讓後山的孩子也能自己站起來,那是一次讓我非常震撼的募款。短短幾個小時,好多人一起伸出援手,讓花東的山上多了一輛愛心的早療巡迴車。

其實貼出自己捐款的收據,讓我忐忑不安。有人提醒我要為善不欲人知,做人要低調。我不是不了解這個道理,貼出自己的捐款,不是要誇耀自己的善意,沒有要讓自己得到美名。我沒有強大的財力,能夠拿出來的錢真的很有限,只是希望能拋磚引玉請大家一起出錢出力,但是如果今天我自己都沒捐款,這樣是不是依舊會說服力呢?

如果只用我的錢來幫助早療中心,要等到什麼時候才能成功購車呢?在這六十幾萬的善款中,只有極少數的金額是我匯的。我從來不覺得能夠募得這麼多錢是我的功勞,沒有大家的協助,這件事絕對不可能完成,所以那天看到才短短幾小時就募足了款項,我感動得掉了眼淚,真心感謝這麼多人一起幫忙。

我真的相信愛有擴散和感染的力量。這世代不缺為善不欲人知的善人,不缺只會批評謾罵的鍵盤手,而是需要大家真心付出的勇氣。

挺過了很多批評和攻擊,那些謾罵和批判我概括承受,但是我也真的了解到,很多人闖進我的生活批判我的努力,用個人的角度試圖讓我上一課,然後就轉身離去,從此不在我的生命裡,不用負責我的情緒和生活。對我而言,那些無法體會我立場的人說的話,那些不用為我負責的人所打的字,真的,一點也不重要。
 
【「愛心早療車」一文出自《我不是挨打就會趴下的人》;已獲出版社《遠流》授權,未經同意請勿任意轉載】

神老師新作上市《我不是挨打就會趴下的人》。遠流出版社提供


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