(前言:)
作者安藤和津的母親,曾經經營一間高級日本料理餐廳,廣受政商喜愛。但沒想到,也曾將餐廳營運的響叮噹、為人親和的母親,卻在六十五歲之後,變得暴躁易怒。遇到打不開的瓶子就摔到地上,脫不下來的褲子或絲襪就用剪刀剪爛,煮得一手好菜的母親,竟然做出了餿掉的便當卻沒有自覺。事至如此,一家人才終於發現,母親在他們不知不覺中,失常了。
不過在那之後,出於自責與對母親的愛,作者安藤就開始如同走在漆黑隧道一般,看不見出口的長照生活。但沒想到最後儘管送走了母親,最後竟還有個封閉所有感情的透明箱子,等待著作者……那就是...「照顧者憂鬱症」。從長照後期開始約十三年的時間,即便安穩地送走了母親,作者還是陷入了深深的憂鬱之中。
本書就由曾受照顧者憂鬱症所苦的作者,分享自己在長照過程中的酸甜苦辣,從中學習到的實用技巧,了解該如何照護家人,卻也能不拖垮自己。
(作者: 安藤和津)
長照生活結束也找不回原本的自己
我在二○○六年春天送母親最後一程後,將近六十歲的我長期照顧母親的生活就此告一段落。然而,長年的照顧生活卻沒這麼輕易放過我的身心。據說送走病人感覺放下心中大石後反倒是危險期,而我本身正是如此。
過去我原本一天二十四小時都過著以母親為中心的生活,如今卻沒了生活重心。既沒有「現在馬上就要做」,也沒有「幾點前要完成」的任務,去了外地後才驚覺不用找當地特產送母親時,一陣落寞油然生起……為母親送終後這幾年的時間,我整顆心都被一種難以言喻的空虛及無力感徹底籠罩。明明非得整理遺物不可,不管是母親生前所穿的兩件式睡衣,還是臨終前用過的氧氣罩,我一樣都丟不掉。
現在回想起來,我應該是得到所謂的「燃燒殆盡症候群」,以致完全失去了體力和精神力吧。我在母親生前雖是憂鬱狀態,一定程度的事我還是會做,如今則是連要把收下來的洗淨衣物給疊好這種簡單工作,我都覺得麻煩個半死,像毛巾也是揉成一團塞進櫃子後就直接把門關上。用來同母親共度她人生最後一年的赤坂那棟公寓,目前是當成辦公室來用,當我打開平日很少打開的抽屜,發現東西亂糟糟塞成一團這種「照護者憂鬱症」的遺跡時,那種雜亂無章的程度連我自己都會嚇到。
身體也經常感到沉重又倦怠,連拿吸塵器都嫌麻煩,把四方形的房間大致打掃一圈就已耗盡全力,擦地什麼的更是想都不用想。冰箱內單純用來擺放雜物,舊的東西會越來越往後推,裡頭塞滿了三年前發黴的瓶裝食物和乾枯的蔬菜。這種狀態幾乎成了常態,後來我就算看到食物乾枯也沒任何感覺了。差不多就像住在垃圾屋一樣。
和如今已經走出憂鬱症的自己相比,除了這些事以外,也能明顯看得出差別。
我當時只要人一坐下,就遲遲起不了身。當我下定決心要站起來時,要是沒用雙手支撐,身體就動不了。我現在即使兩手都有拿東西,也不用抓住任何地方就能馬上站起身。用吸塵器時房間的各個角落都打掃得到,能自然而然看到沙發後方、電視下方以及窗簾軌道。兩個女兒因為要忙工作,把外孫女放家裡交給我照顧時,我還能輕輕鬆鬆把地板擦乾淨,這樣一來,兩個外孫女不管是要爬地還是舔地,都可以放心。母親往生後沒多久那時我才五十八歲,已過十二年的現在相形之下,身體行動起來還更輕盈。畢竟我當時正為憂鬱症所苦,要做什麼都是有氣無力。
這使我親身體會到,長照生活結束,並不代表照顧者憂鬱症也隨之結束。
不消耗自我的照護與送行,在身體還健康時就要討論對彼此最好的臨終準備事項!
要是自己照顧的對象年紀越來越大,不光肉體上,就連精神上也會出現種種狀況。以我母親為例,要是受照顧者已經出現失智症和老人憂鬱症的症狀,和照顧者之間也會變得難以溝通。
要是變成這種狀況,彼此就無法用真心話討論對方究竟希望以何種方式照顧。儘管我當時所作的都是為了母親好,卻是單方面的硬要母親接受我個人的意見與判斷,關於這點我至今仍是後悔不已。
也為了避免日後會像這樣後悔莫及,要趁自己的雙親身體還健康時,問清楚萬一有天需要照顧時,希望子女們怎麼做是很重要的。任誰都很容易會想說:「我媽才不會失智,沒問題的啦。」然而每個人都毫無例外的會變老。以我母親的例子來說,她過去可是比一般人更健康,結果無意間發現症狀時,人早就發病了。
絕對沒有「我爸媽就是不會得」或「我就是不會得」這種事。等到發現後都為時已晚。儘管是個難以啟齒的話題,還是請大家務必要趁父母身心還算健康時,事先針對這個問題好好討論。
雖然一律統稱為照護,方式卻有百百種。要是無法經口進食,是要用胃造口還是鼻胃管呢? 是想接受居家照顧到人生最後一刻? 還是想在最先進的醫療設備一應俱全的機構接受照顧呢? 要是必須動刀的外科手術,手術的年齡上限是到幾歲?等等問題都需要考慮。
附帶一提,父母本身也可以先告訴子女,假使自己有天得要人照顧時,希望兒女怎麼做。也由於我本身把照顧母親的負擔盡往自己身上攬,因而導致憂鬱症找上門,所以絕對不希望麻煩到自己女兒。
我對女兒們說:「我人要是失智了,就直接把我送照護機構吧。」儘管被兩個女兒吐槽說:「妳要是失智了,不是反倒會氣我們幹嘛送妳進照護機構?」但我是真心不想帶給家人負擔。當我說:「就算醫生下禁止令,我想吃什麼還是照樣不會忌口,想喝兩杯也會照喝不誤,止痛藥打個夠就好!」結果被兩個女兒狠狠取笑了。
肉體就交由別人照顧,也不想做不必要的延命治療。我希望自己能不違反自然,走到人生最後一刻都活得像自己。但願兩個女兒能把我的想法好好當成一回事……。
不要求自己作到「百分百的照護」
「長照殺人」雖然是絕對做不得的事,還是不時會聽到這類新聞。之所以照顧到最後會親手殺害最愛的父母,也是因為在毫無避風港的每日生活中被逼到臨界點,從而導致心靈生病的緣故吧。
在被逼到那樣無路可走前,有需要在漆黑的隧道內打個通風口,讓亮光和新鮮空氣進入。話是這麼說,我當時自己身處照顧母親的漩渦時,也是遲遲無法身體力行,如今我重新回顧當時的狀況,找到一些花點心思便能緩解鬱悶心情的提示,希望能給大家當個參考。
首先比什麼都來得重要的就是,「絕不要求自己作到百分百的照護」。因為絕不可能有人能作到滿意度百分百的照護。就算你再怎麼貼近受照顧者的心情拚命努力,還是不可能完全懂得受照顧者真正的心情。
要是對方說:「我背後癢,你幫我抓一抓」,你問對方:「抓這邊可以嗎?」時,對方就算對你說「好,謝謝你」,事實上可能離最希望你抓的那個點偏了一點。
忙著家事與雜務來不及做飯時向對方說:「對不起,你應該餓了吧。」對方就算回應你:「沒有,我還不餓。」實際上說不定餓得要死。就算再怎麼追求完美,受照顧者真正的心情還是只有本人會懂。要是想太多,覺得自己還能做,不做不行的把自己逼太緊,整個人就會越來越疲累的直奔照顧者憂鬱症之路。
為了不讓自己走上這條路,就先從「作不到百分百的照護是理所當然」開始吧。要是以百分百為目標,神經緊繃的照顧病人,其實受照顧者也會覺得有壓力。
我母親在身體健康時,明明講起話來一向都是高人一等的語氣,自從我開始照顧她後,她常會把「謝謝」、「對不起,不好意思」這些表達謝意的話掛在嘴邊。現在回想起來,應該是顧慮到表情極度緊繃的我吧。當我聽到她說「我是在給妳找麻煩,還是早死早好」時,我整個人深受打擊當場呆立不動。
在這樣的狀態下,照顧者和受照顧者雙方都不會感到幸福。拚了命照顧病人的心意是很重要沒錯,但父母會比兒女先離開人世也是理所當然。何不放鬆心情想一想,不管是誰,哪一天總會遇到這一關。讓照顧變得過度辛苦,根本是本末倒置。
如果要求自己作到百分百,將目標門檻訂太高,會把自己壓垮。請目前正在照顧病人的各位,以及日後要照顧病人的讀者,以此為準則展開照護生活吧。
【文章內容出自《不勉強自己才是最好的長照》,已獲高寶書版授權,未經同意請勿任意轉載】
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