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記者初訪時,49歲的阿智(蘇聰智)躺坐在涼椅上,一旁則擺著便盆座椅,他因為罹患骨髓分化不良症,已無力行走,他不好意思的對記者說,自己沒辦法起身,只能這樣見客,生活起居都只能仰賴72歲的老母親阿青嬤照料,「活的很痛苦。」
那時阿智對記者說,因雙腳無力行走,平常生活就躺坐在客廳椅子上,大小便都在同個地方,「住在客廳離門口較近,要就醫叫車,也方便司機幫忙抬上車。」言談中滿是無奈。
多日後,記者再關懷阿智,但在門外呼喊卻不見人應門,走進客廳一看已不見阿智身影,再往內了解,這才知道原來阿智病情惡化,現在已無法坐在涼椅上,只能移居到房間,此時的阿智身綁尿管尿袋,雙腳蜷起無力,已癱軟在床。
骨髓無法造血 2個月前惡化臥床
阿智嘆道,自己國中畢業後就在出外工作,約20多年前返回鄉下老家,靠做農零工過活,一個月僅賺1~2萬元,經濟不好也不敢結婚生子,父親過世後就跟老母親住在鄉下老宅,「周遭鄰居都搬離鄉下了,這裡也沒剩什麼人了。」阿智接著嘆道,大概3年前,自己也不知道得什麼病,突然就都吃不下飯,有時一天三餐都吃不下,去醫院檢查,說是骨髓出問題,沒辦法造血,要做骨髓移植,「但醫生說排異體移植,需要時間,也不一定成功,當時自己也還能自理生活就沒去做了。」
阿智說,現在每個月都要去輸血一次,1年多前變成2周輸血一次,沒輸血就全身沒力,心臟也會痛,但3年前發病後,偶而還可以去做些零工,直到半年前自己突然雙腳都沒力,整個膝蓋跌撞在地上,後來也不能走了,都只能坐在客廳涼椅上,今年10月起又再惡化,「現在體力都沒了,連坐都不能坐,只能癱軟在床上,我實在是活的很痛苦。」
72歲母曾小中風 尚有一女已出嫁
在旁72歲的老母親阿青嬤也難過道,現在兒子手腳都沒力,站都站不起,坐也坐不了,每隔幾小時就要幫忙翻身,「我實在沒辦法。」阿青嬤說,自己6年前在田裡工作時,突然暈倒撞到地上,送醫後竟是小中風,這幾年手腳也不伶俐,跌倒好幾次撞到腰椎骨,現在走路都駝背,痛得要死,「醫生說我龍骨不能再負重,但是我要顧兒子,他沒人照顧不行,我也只能吃止痛藥硬撐,想要請人來顧也沒錢,我一個月才領老農津貼7256元而已。」
阿青嬤忍不住紅了眼眶說,自己總共只生2個子女,女兒已嫁,先生在20多年前就過世了,自己已72歲了,又中風跌倒多次龍骨壞光光,也不知道還能顧到幾時,看阿智這樣,自己也很甘苦,「我也是都偷偷流目屎,不敢讓他知道,實在是很心痛。」
阿智的妹妹說,家中僅兄妹2人,自己已嫁育3子女,生活也是很困難,有餘力時也多少會幫忙哥哥,只是自己的孩子分別還在讀大學、高中,也難長期幫忙娘家。
村長協辦重度殘障證明 補助增4872元
當地村長則表示,鄉下地方工作機會少,阿智平常靠打農零工維生,存不到什麼錢,母親阿青嬤身體也退化,有時都會忘東忘西,母子倆人皆病,生活真的很困難,此次他重病,已幫忙協辦重度殘障證明,每月可補助4872元,但對生活還是很有限。
臺大醫院血液腫瘤醫師劉家豪表示,骨髓增生異常症候群可能會形成骨髓纖維化,其血小板、血紅素會逐步降低,因此輸血頻率會愈來愈高,血液中甚至會含有2~5%的癌細胞,一旦癌細胞指數超過20%就會轉變為急性血癌,因此建議在病情惡化前,趕快進行骨髓移植,目前兄弟姊妹全合骨髓移植的成功率約有5成,若無法配對成功,仍可到慈濟骨髓幹細胞中心進行配對,配對成功機率約有3分之1,移植成功機率則為4成,若仍無法配對成功,則得由父母做半合配對,成功率降為3成,但只要移植成功就有痊癒的可能,經休養1年後,若無其他併發症,應可返回職場工作。
醫院社工說,阿智因骨髓增生異常症候群,曾與親屬進行骨髓配對,但失敗,現仍需長期輸血,現在已無力工作,由老母親照料,生活相當困難,因此轉介蘋果慈善基金會,基金會訪視後,已從「不指定」捐款提撥急難金暫紓困窘。(江品璁/綜合報導)
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