罹罕病結節硬化症 少女奏出生命樂章

出版時間 2019/08/07

今年17歲的少女佩慈,3歲時一場癲癇大發作,就醫確診罹患罕病結節硬化症,媽媽許女士不放棄治療,還為了培養佩慈專注力,讓她從小學鋼琴,5年前還報名病友團體「想飛音樂班」,小女兒采妮也一起上課,姊姊吹口風琴、妹妹吹直笛,平時在家就是姊妹二重奏,暑假期間姊妹跟著樂團到處巡演,媽媽說:「加入樂團後不但建立了佩慈的自信,也讓她找到成就感。」佩慈也開心說,她現在就讀廣告設計科,「以後希望當設計師!」
 
中山醫學大學附設醫院昨在汝川大樓大廳舉行罕見病友音樂會,來自全國各地的病童帶著自己擅長的樂器,在老師指揮下演出《木棉道》、《外婆的澎湖灣》、《月亮代表我的心》等國內外13首曲目,孩子演奏樂器、3個媽媽在樂團後同台演唱,專注的眼神跟悠揚的樂音獲得往來批價掛號看診的民眾熱情的掌聲。
 
中山附醫副院長田雨生說:「醫師除了用藥治病,也要治療病人的心,音樂治療正是最好的良方!」他並代表醫院感謝樂團精彩演出;中山附醫兒童神經科醫師蔡政道也說,治療疾病方式有很多種,除了藥物,音樂也是其中一種。
 
「藝啟生活家庭協會」理事長謝淑玲說,該協會前身是5年前成立的「想飛音樂班」,當時是結合10個結節硬化症病友家庭共同成立的音樂班,今年擴大納入高雪氏症、朱伯特氏症、自閉症等13種疾病34個家庭,不但病友成為樂團成員,病友兄弟姊妹或父母也成為樂團的一員,病友藉由上台演出的音樂治療改善病況,還獲得自信,無形中讓病友與家庭、親友之間互動更良好,這是成立樂團最大的收穫。
 
「為了籌備一年一度的音樂會,孩子們比一般人花更多時間更努力練習樂器,一場音樂會至少要花上他們9個月!」蔡淑鈴說,目前該協會成員一年一度大型演出只有兩場,分別是每年七月在台大醫院、每年八月在台中中山附醫,其他時間孩子會到老人安養院或孤兒院演出,用音樂娛樂老人跟孩子心情,自己也獲得療癒,「希望藉由聽眾的掌聲,陪伴這些孩子一年一年演奏下去,自癒也能娛人。」(曾雪蒨/台中報導)

發稿時間  09:35
更新時間  15:16

姐姐佩慈(左二)加入病友團體樂團,妹妹采妮(右一)也跟著進樂團學習並參加演奏。曾雪蒨攝
藝啟生活家庭協會在中山附醫舉辦一年一度的演出。曾雪蒨攝
十七歲少女佩慈不畏罕病 , 加入病友樂團還努力築夢。曾雪蒨攝
姐姐佩慈(左二)加入病友團體樂團,妹妹采妮(右一)也跟著進樂團學習並參加演奏。曾雪蒨攝
許女士在聽眾席專心幫寶貝的姊妹花錄影拍照。曾雪蒨攝
姐姐佩慈(左二)加入病友團體樂團,妹妹采妮(右一)也跟著進樂團學習並參加演奏。曾雪蒨攝


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