奇美醫學中心今與罕病基金會合作，在院內舉辦「給爸爸按個讚－父親節暨罕病照護宣導活動」，不少罕病患者和家屬一同出席；其中，女兒罹患「迪喬治症候群」的許爸爸一家4口都到場，跟著「罕病天籟合唱團」在醫院大廳獻唱，許爸爸描述，之前父親節時，女兒曾寫「情書」撒嬌致謝，今年則是俏皮地說「我就是最好的父親節禮物了」，讓他感動又好笑。
今年8歲的許小妹妹出生第9天，身體出現不正常抽蓄，不到1個月就被確診罹患「迪喬治症候群」，腦部和身材等發育都較遲緩。
「當罕病兒的父母，心臟要夠強！」許小妹妹的爸爸許榮勝回憶，當時與妻子都在電信業工作，但女兒罕病狀況特殊，曾經1周至少要跑3個門診，為此夫妻辭掉工作，改做網拍生意，讓工作時間更具彈性，希望陪著女兒一起成長和面對。
許榮勝說，女兒雖發展遲緩，也因先天性閃光而視力不佳，但她的音樂學習能力卻特別強大，聽過的歌曲和看過的歌詞幾乎都能牢記，「還用唱歌來學會認字」，全家因此一起加入合唱團；今年許小妹和相差1歲半的妹妹一起對著許榮勝說：「爸爸節的禮物，就是我們兩個寶貝啊！」讓許榮勝笑開懷。
奇美遺傳諮詢中心主任林秀娟說明，「迪喬治症候群」是因第22號染色體有缺失而導致的先天性罕見疾病，可能引發心臟疾病及血液鈣不足等症狀，影響腦部智能和發展遲緩，目前可透過抽血、羊水等孕婦產檢查出。
而台灣有超過250種罕見疾病，衛福部前年底辦理「罕見疾病照護服務計畫」，奇美遺傳諮詢中心負責雲嘉南地區罕見疾病服務，每年大約服務逾4百名病友及家庭。
奇美今天另在大廳設置罕病照護諮詢、癌症篩檢和捏麵及畫糖義賣攤位，由醫療副院長田宇峯贈送花朵給現場的父親。（李恩慈／台南報導）
罹患「迪喬治症候群」的許小妹（左）和妹妹愛黏著爸爸許榮勝撒嬌，讓老爸笑開懷。李恩慈攝
奇美醫學中心今與罕病基金會合作，在院內舉辦「給爸爸按個讚－父親節暨罕病照護宣導活動」。李恩慈攝
一指在APP內訂閱《蘋果新聞網》按此了解更多
最熱獨家、最強內幕、最爆八卦
訂閱《蘋果》4大新聞信 完全免費
訂閱《蘋果》4大新聞信 完全免費
