下班一踏進家門，45歲的阿龍直奔到媽媽床邊，看見沒事才放下心，接著他輕抬起媽媽乾癟、僵直的雙手，小心翼翼地按摩，再拿量杯準備餵水；即使媽媽因為帕金森氏症早已不太能回應，阿龍仍在母親耳邊輕喚「媽，現在喝水喔」。
對阿龍來說，一邊工作一邊掛心媽媽，直到回家才能確認，揪心景況已是每天日常。阿龍的媽媽83歲，10年前帕金森氏症急性期發作，自此身體每況愈下，只能臥床，必須靠別人幫忙按摩、拍背、清理便溺以及餵食餵水等基本需求。阿龍身為獨子扛起照顧責任，但白天要工作養家的他分身乏術，住宿式養護機構的高額收費又負擔不起，他只好從政府現有補助的「長照2.0」中，聘請居家照服員替代，10年來日復一日，在家計和媽媽病情間奔波。
「最好送機構但住不起」
阿龍家位在公寓頂樓，媽媽躺在最大的房間，身上插著鼻胃管和尿管，但收拾得整齊乾淨，房門上貼著祝禱的佛經和風景照，還放著錄音機播放輕柔廣播，看得出阿龍照顧的用心。阿龍說，居服大姊很不錯，但時間短、也有項目限制，例如媽媽上月突然胃出血，他就必須趕緊請假、回家聯絡醫生，就怕病情擴大。
「最好就是送機構，但是住不起。」阿龍語氣略帶無奈，他說媽媽的情況不穩，很常一有狀況，他就必須回來或請假，其實最需要去24小時養護中心，因為大部分機構都有合作的醫生和醫院，有輪班的照管人員，較令人放心；但媽媽是兩管病人，加上「長照2.0」只有補助居家照服卻不補助住宿，因此去機構的話，一個月開銷會多兩萬元以上，費用十分龐大。
最便宜每月也要快三萬
阿龍實際計算金額，他指出最便宜的機構每月也要兩萬八、九千，媽媽病情重，之前躺床有褥瘡，清創後傷口照護要多加九千，再加上原本的尿布奶粉錢，沒有補助真的撐不下去。最後他只能一邊申請居服，一邊擠出時間，雖累也得咬牙撐下去。
「可以走的反而有補助」
阿龍以自身經歷為例，認為政府以「長照2.0」補助長照家庭，但因住宿型機構不列入，形同沒照顧到無法自理的長照患者。「可以走的反而有補助。」阿龍說，「長照2.0」做了很多社區和居家項目，但像他媽媽連走都不能走，遇到突發裝況也無法自行求助，不太可能用到那些補助，因此他認為現行的長照政策，政府並沒考慮到狀況比較嚴重的長輩。
「不知何時結束的抗戰」
住宿機構的「可用性」低，長照悲歌已成為新流行的新聞標籤。談起照顧的辛苦，阿龍直言，他完全理解為何會出現悲劇，因為照顧重大失能的長輩，就像在打一場不知道何時結束的長期抗戰，下班、休假都要守著長輩，如果不懂得努力找資源，遲早會被壓力壓垮，他自己就認識不少處境類似的家庭，很多人都已在崩潰邊緣。
一邊受訪、一邊忙著把食物打泥，阿龍進門就沒停過，但面對媽媽，他臉上從來沒有一絲不耐。阿龍覺得自己算幸運，「長照2.0」補助居家、日常的照服員還能白天過來支援；之前為了照顧媽媽，他曾被前公司要求離職，但後來也找到能餬口的工作，更重要是他懂得調適壓力，不要被負面情緒圍困。語氣平穩地分享沉重往事，阿龍呼籲政府多多傾聽照顧者的心聲，畢竟唯有當照顧者顧好自己，才能照顧好待援的長輩，減少悲劇發生。（專題組／程遠述報導）
出版：1350
更新：1805
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