「體無完膚」常用於形容全身是傷的狀況，但對「泡泡龍病」的患者來說，「體無完膚」卻是一個永恆的存在。18歲的小慧，出生時腿上就起嚴重水泡，幾乎沒有完整皮膚，當時接生的醫師嚇一大跳，之後才確診罹患泡泡龍病；小慧說，皮膚一碰就破的體質，讓她從小就知道自己注定無法與其他朋友跑跳，於是她多方探索合唱、鋼琴、長笛等嗜好，之後也發現化學是她的最愛。對於如何於疾病共處，她答「找到自己的嗜好」。
罕病基金會今舉辦泡泡龍照護宣導公益捐贈記者會，現年18歲的泡泡龍患者小慧與母親今也到場分享與這項疾病共處的心路歷程。小慧的媽媽說，小慧自出生時小腿前端就因為水泡破裂而沒有皮膚，在當時缺乏相關知識的年代，就連接生小慧的醫師也嚇了一大跳；之後透過病友家屬介紹醫師，才經由高雄醫學大學附設醫院確診罕病遺傳性表皮分解水泡症，也就是俗稱的「泡泡龍病」。
小慧說，身上的傷口遍及腹部及手臂，只有臉部比較沒有傷口，每天洗完澡都要花1小時仔細換藥，塗抹止癢膏；壓力很大時，手部也會出現新傷；穿白色衣物滲血會比較明顯，後來就比較常穿深色衣服。小慧說，她從小就知道自己無法和其他小朋友一樣跑跳，因此她決定多方探索，找尋自己能做的嗜好。
小慧由於媽媽就是鋼琴老師，從小慧幼年起就讓她學習合唱、鋼琴。小慧國三時看到班上同學練習長笛，覺得吹奏長笛的姿態很優雅，到了高一也開始自主練習。但泡泡龍病患的嘴巴黏膜比一般人容易破裂，常常因為練習而出現嘴巴長水泡的情況。雖然會疼痛，但小慧說「做自己喜歡的事時，可以忘記病痛，增加成就感」。
今年剛上大一的小慧，就讀醫藥化學相關科系，她發現自己除了音樂，更喜歡做實驗，每天一早就到實驗室報到，她也勉勵其他病友，可先找到一個嗜好，專注其中幫助走出憂鬱。
成大醫院皮膚部主治醫師許釗凱表示，國內約有200位至300位的泡泡龍病友，其中症狀嚴重者約有50人；這些症狀嚴重者，每天得花4個小時照護傷口，約有8成容易因皮膚病變惡化為皮膚癌。泡泡龍病患除了外表皮膚起水泡，口腔、食道、腸胃也都會長水泡，由於反覆出現新傷，他們需要的蛋白質與熱量是一般人的1.5至2倍，因此除了敷料，也需要補充許多流質營養品。
另一名泡泡龍小朋友尚怡的媽媽就說，每個月要花2萬元在傷口照護和營養品上，負擔十分沉重。罕病基金會今舉辦泡泡龍公益捐贈儀式，由台北市東昇扶輪社、香港半山區扶輪社，捐贈100萬元給泡泡龍小朋友，將購買6000片貼片敷料，舉辦3場醫療研討會、並設置線上版的泡泡龍照護手冊，希望能減輕病友家庭的重擔，讓社會更多人了解這項疾病。(黃仲丘／台北報導)
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