罕病基金會贈送阿根廷國旗及切格瓦拉的T恤給尤文瀚,鼓勵他實現夢想一直走下去。罕病基金會提供
台灣人口2300多萬,其中罕病病友約1萬1千多人,每月近100多人被確診為罕病患者。28歲的尤文瀚在國中時母親去世,他在醫生協助下做了基因檢測得知遺傳了母親的特殊基因,確診罹患罕病「逢希伯‧林道症候群(VHL)」。這是一種體內基因突變導致失去抑止腫瘤功能的疾病,尤文瀚去年被診斷出腎臟患有惡性腫瘤,他認為應把握當下,於是展開摩托車環遊中國的旅行計畫。
去年5月開始,尤文瀚從中國黑龍江沿著中俄邊境一路騎車,行經內蒙古、青海、甘肅到新疆,也去了海南島等地,沿路記錄各地文化與心得。這個環遊中國的計畫花了整整100天,如今他將沿路見聞寫成《夢想,在路上》一書,是他熱愛生命的象徵。
尤文瀚說,跨上摩托車踏出第一步開始,就決定以這種方式展現面對生活的勇氣。旅途中他攀登鳴沙山丘,沙漠盡頭的日出,讓心中得到一種安生立命的踏實,體會對生命感動。尤文瀚的下一趟旅程目標是以自行車用3個月環遊日本一周,希望藉此鼓勵更多罕病病友走出來。
罕見疾病基金會表示,大部分罕見疾病主要成因是基因缺陷;依美國國家衛生院統計,全球約有7千多種罕見疾病,約9成5罕疾無藥可用,但大部分罕病若能及早發現,可避免造成患者心智障礙、發展遲緩、快速惡化等嚴重後果。(沈能元/台北報導)
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