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「每一天，病情都可能再惡化，可能哪天，我的手會舉不起來、連顯微鏡的調節輪都轉不動，但只要還能動，我希望能為受此疾病之苦的患者多盡一份心力，讓接續的研究者站在我的肩上，繼續前行。」
耕莘醫院新店總院病理科主治醫師陳燕麟，是醫師、也是「肢帶型肌肉萎縮症」的罕見疾病患者。34歲的他，病齡已近20年。他記得小時候只要玩耍一會兒，回家後肌肉就非常酸痛。國三開始小腿無力，跑步困難，家人覺得不對勁帶他就醫，經台大醫院確診為肌萎症患者。
陳燕麟回憶，當時在醫院做肌肉切片，大腿出現一個大傷口，痛得在家躺了半個月。好強的他不在家人面前落淚，悶頭在被窩裡哭，腦海一直回想醫師跟他說的：「這個病沒藥醫、以後會坐輪椅」，對未來不只茫然，還有恐懼。
不管願不願意，肌肉無力的情況日益惡化。就讀高中時，有天讀書讀累了，伸個懶腰，身體往後仰，忽然感覺脖子快斷掉、拉不回來，只能慢慢的從側面繞回來。高二的某天早晨他一如往常下樓梯出門去上學，放學回家時，卻怎麼也爬不上樓梯，吃力地攀著牆壁、一階階往上走。
「這樣的我，唸書有什麼意義？成績受到病症衝擊，退步不少。」更讓陳燕麟灰心的是，有天隔壁班老師建議他去算命，他找了同學作陪一起前往，想不到算命先生給了他4個字：「英年早逝」。回到家後，他大哭一個多小時，眼淚怎麼都止不住。
罹病大受打擊 父親鼓勵他行醫自助助人
隔天上學，他跟班導師訴說這件事，老師開導他並建議他去讀《潛水鐘與蝴蝶》、《最後1４堂星期二的課》、日本身障作家乙武洋匡的自傳等書。看了之後，他感覺比較釋懷，想想，至少自己有手有腳、雖不靈活至少還能活動。
在父親建議與鼓勵之下，陳燕麟高三時立定志向，決定從醫，除研究自身疾病，也能幫助同樣病苦的患者，考進輔大醫院系就讀。起初他想專攻神經內科，但是一想到來看病的多半是中風或行動不便的阿公阿嬤，如果他伸手去攙扶病人，搞不好大家一起跌倒，幾經考慮決定選擇病理科，「只要手還能動，我就能夠看顯微鏡、分析病理、貢獻所長。」
陳燕麟坦言，剛到醫院工作時，即便已經是個醫師，但愈認識這個疾病，愈明白這疾病的無解，也擔憂病況會不會突然惡化。有時會刻意忽略自己有病的這個事實，「不想去剝開這個疤」，卻免不了鬱鬱寡歡，一想到生病的事實心情就跌到谷底。
直到有一天，他在醫院如廁，上完後發現自己爬不起來，癱坐在馬桶上不知所措，「幸好還搆得到門」，他把廁所門打開請人幫忙才順利離開。「或許是這樣吧，當最私密的事都曝露在外，自信心完全摧毀，好像也沒有什麼可以再多失去了，忽然就釋懷了。」
現在的陳燕麟覺得，肌萎症就像近視一樣，就是個緊跟著自己的疾病。如同近視的人不會為了近視而沮喪，只是覺得不方便而已，他也一樣，肌肉日漸失去力量，無法靠自己站起來，就依賴輔具；走路一跛一跛、那就扶著牆、拄著枴杖，徐徐前進。「面對疾病，盡量去克服不便，解決問題，然後找出自己能做的事，就不枉費人生。」.....(全文請連結民報)
