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葉朝仁 24歲 重度血友病友
讀書的時候，我很期待幫同學慶生日，因為，他們過生日就等於自己過生日。
或許巧合，或許心理因素，但只要前一年過生日，隔年生日同一天，就發生顱內出血或其他大病；慶生變成急救，醫護也很驚訝，外婆就跟媽媽說「古早人講歹飼的囝仔，嘜乎他過生日，麥呼天公伯發現。」從6歲起，我就不過生日。
我是在6個月大時發病，瘀青遍布全身，爸爸怪媽媽：「妳抱小孩不能小心一點嗎？！抱甲瘀青凝血！」媽媽又氣又冤：「笑死人，囝仔那麼小，哪有可能抱太大力！」奶奶看了，還說是「床母捏的。」媽媽不信，堅持帶去醫院檢查，確診是重度型血友病，第八凝血因子缺乏。
病情揭曉時，醫師面色凝重地說：「有這樣的小孩你們要有心理準備，可能會傾家盪產！去對面和記書局去找血液書籍……」光聽到「傾家盪產」四個字，爸媽都傻了，後面講什麼都聽不清楚了。
對重度血友病病友來說，不只身體容易瘀青，更可怕的是自發性出血，像顱內出血、關節及肌肉出血，而且無法預測，每天都像抱著一顆定時炸彈。
在6歲以前，我幾乎年年顱內出血，6歲以後，則是身體任何部位的肌肉自發性出血。以腳踝關節出血來說，發病時，它很像五馬分屍的感覺，想想看，你的關節有一個血塊把它拉開撐大，那是非常痛苦的；自發性顱內出血也一樣，腦部裡面不停地釋放訊號，有一個脈博不停在跳動不停在跳動，好像一口氣吃了很多的冰淇淋，頭會極度脹痛。
兩歲那年自發性顱內出血，住院7天，光藥錢就花了180萬，在25年前，這筆錢可以買一棟房子，後面連續3年顱內出血，爸媽常說，他們真的是開3間公司在養我，賺錢像賺水，媽媽最常講的是，公司都是副業，養小孩才是主業，把我照顧好她就賺錢了。
說也奇怪，兒時我發病，醫師用冷凍血漿治療，卻怎麼樣也滴不進去，血漿比較便宜，不能用，只能用貴的基因工程新藥（凝血因子製劑），一小瓶就要6千元，依體重決定施打劑量，小朋友長愈大用愈多，媽媽都說我高貴命，便宜的不用，要打貴的。幸運的是，我是1992年出生的，3歲後健保開始有補助。
我不太會主動跟身邊的朋友講自己的病，因為講太細，別人會害怕，兒時明明開始痛了也在忍。沒有一個小孩喜歡去醫院，怕打針，也不想變成同學的焦點，出血的時候會裝沒事，可是還是看得出來一跛一跛，可是到這種程度就很嚴重了，爸媽只得趕來醫院送我去急診室；但其實裝也裝不了幾次，同學們看我怪怪的也會「檢舉」，與其這樣，不如自我告發，到小五小六就比較主動了，「喔，我要去醫院……」
血友病是遺傳疾病，由母親帶致病基因。小時候，媽媽有一次帶我去超級市場，有那個推車，把穿無袖的我放在上面，旁邊兩個媽媽、陌生人，講好大聲：「世間怎麼有這種母親，把小孩打甲黑青凝血！」當下媽媽想解釋也不知該怎麼解釋，菜不買了，抱著小孩馬上衝回家，關在家裡哭了一個禮拜，足不出戶。她說，她當時真的不知該怎麼笑，還得照鏡子練習怎麼笑，看著兒子笑，她都好想哭，可是她決定要讓自己笑，因為當母親的不會笑，兒子怎麼會笑！所以她決定，不管別人怎麼想怎麼說，她不會阻止我去做任何事，只要我快樂就好。
我小學愛上跑步，到國中就拿金牌，後來代表學校全北區運動會，還拿第二名，而且平時也不能訓練，能得獎老師也蠻訝異的。媽媽本來不贊成我跑，參加比賽前還問我：「你半夜三點要起來去打針，你可以嗎？你可以，我們再去。」我說可以，她才答應。
可能是我天生會跑吧，也可能是我比較怕死，所以逃得速度得比較快吧！也或許是小時候忍受過很多physic pain（身體上的痛），所以對疲勞、痠痛，忍耐度都非常高，覺得沒什麼，牙一咬就過了。
以前是所有的運動都被限制，除了游泳，很多病友也覺得很害怕運動，怕受傷，怕引起別人的煩惱，怕被責怪沒有把身體照顧好，不敢運動。但其實現在孩子都做預防性注射，問題愈來愈少，一般人能做的，我也可以。
我讀書年代跑步得獎常上報紙，成了一個指標，運動可以讓肌肉更強健，支撐關節，自發性出血情形就更少。
一路以來，我遇到的貴人太多，想回饋社會，大學時讀社工系，前年出社會後也一直在做社工相關的工作。在帶一些血友病的小孩子時，才發現原來小孩子很不好帶，回來時就會跟我媽說：「媽，我真的覺得妳以前好厲害喔！媽媽我愛你！」
血友病史簡介
血友病在1995年列入重大疾病，病人用藥有專案補助，基因工程新藥除了可以治療出血，還能做預防注射，減少出血機會；而且注射簡易不像傳統血漿要施打半天，讓病友更簡單就能過正常人的生活；但如果是30幾歲以上的病友，以前用的是傳統冷凍血漿，效果沒那麼好，不少人有外型障礙，關節變型，肢體無法支撐。
文字：蔡碧月
攝影：沈君帆、侯世駿
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新增網友意見：
葉朝仁的故事登出後，網友稱讚媽媽是大美人、很棒的媽媽,教育出優秀樂觀的孩子……
事實上，在血友病中心，葉朝仁把身體照顧的很健壯，對人和善樂於付出也深受大家稱讚。其實，葉朝仁是獨子，自從６個月大時，醫師確診出他患血友病時，不只家人、外人看媽媽的眼光都不一樣了，讓她很自責、愧疚；她為了全心照顧孩子沒有再生，只有葉朝仁一個小孩，有點可惜。
