【暖蘋果】嚴重肢體失衡 6歲罕病兒登百岳

出版時間 2016/07/01

(更新:新增過音影片)

105年瑪利亞基金會今天在瑪利亞家園替十九個孩子舉辦早療畢業典禮「小蝸牛的生命狂想」,今年該家園市長獎得主岑岑、罹患先天罕病「天使症候群(俗稱「快樂木偶症」,發生率1/25000)」,從出生後全身癱軟無力、運動神經失衡,走路踉踉蹌蹌很容易跌倒,但經過六年,靠著早療復健,今年四月在爸爸的帶領陪伴下,父女倆花三小時勇闖人生中的一座百岳,全長約一公里多、海拔3421公尺合歡山東峰,這也是今天爸爸送給女兒的幼稚園畢業典禮最好的禮物。

爸爸媽媽今天參加岑岑的畢業典禮,開心的說:「岑岑34周早產,出生後八個月經過兒童遺傳權威、現任梧棲童綜合醫院副院長遲景上確診為「天使症候群」,就開始展開漫長的早療復健之路,父母並決定由擔任國小老師的媽媽繼續工作,爸爸辭去貿易公司主管職務,改為自行接案,彈性工作,夫妻倆分工合作,陪伴陪伴岑岑成長,岑岑每天六點叫我起床,八點從竹山開車一小時,到台中瑪利亞學園上課,「從一開始哭哭啼啼上學復建,到現在開開心心笑笑跳跳的畢業,她長大了,我跟媽媽也鬆了一口氣!」
 
岑岑爸爸說,從小就希望把岑岑當一般的孩子教育,陪伴她成長,所以從小就帶著她跟弟弟全家一起出外踏青、郊遊、露營,所以想到岑岑即將畢業,就想給岑岑不一樣的畢業禮物「登百岳!」他說「我特別挑最簡單好走且短程的合歡東峰,本以為走一半就很厲害了,沒想到岑岑當天在沿途山友鼓勵打氣、送水果加油下,竟然登上自己人生第一座百岳,這也成為岑岑幼稚園畢業最棒的畢業禮物。
 
畢業典禮上,榮獲市長獎的岑岑登上模擬合歡東峰的階梯,象徵登頂從市長夫人廖婉如手中領取市長獎,並牽著爸爸跟市長夫人阿姨的手一起下走階梯,她整個典禮過程都黏著爸媽,手舞足蹈的在會場到處跟同學老師擁抱,也開心熱情的親吻媽媽跟老師謝謝她們的陪伴成長。
 
岑岑爸爸說,陪伴孩子成長過程是辛苦的,一度也曾沮喪想放棄,但「今天看到岑岑的笑容,覺得一切都值得了!」岑岑畢業之後將就讀南投特殊教育學校, 繼續快樂成長。(曾雪蒨/台中報導)

出版1407
更新2221

爸爸媽媽陪伴岑岑早療成長六年相當用心。曾雪蒨攝
市長夫人廖婉如送給岑岑放大版的登百岳照片當紀念禮物。曾雪蒨攝
市長夫人廖婉如送給岑岑放大版的登百岳照片當紀念禮物。曾雪蒨攝
岑岑(二排左二)跟其他十九個畢業生一起上台拍畢業大合照。曾雪蒨攝
爸爸陪岑岑上台從市長夫人廖婉如手中領取領市長獎。曾雪蒨攝
爸爸跟市長夫人廖婉如一起牽著岑岑的手走下樓梯。曾雪蒨攝
岑岑看著老師在台上唱祝福的歌曲也跟著跳起舞來。曾雪蒨攝
爸爸陪岑岑上台領取幼稚園畢業證書。曾雪蒨攝
爸爸陪岑岑上台領取畢業證書。曾雪蒨攝


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