最勇敢的泡泡龍 小六生忍痛樂觀向學

出版時間 2014/05/19

就讀高雄市凱旋國小六年級的唐煒勛,自小罹患俗稱「泡泡龍」的罕病遺傳性表皮分解性水皰症,全身皮膚會潰爛,連眼皮、食道都受影響,但他不畏病痛,就算眼角膜受傷眼睛睜不開,也堅持要上學,難得的是,他功課都維持班上前三名,也積極參與班上活動,樂觀向學態度獲今年總統教育獎肯定。

唐煒勛因先天皮膚異常脆弱,全身多處會長水泡,必需在冷氣房內避免流汗傷口感染,凱旋國小校方為此特別為他準備冷氣教室,也在教室桌椅及樑柱加上防護墊,並提醒同學注意,避免因碰撞造成他受傷。唐煒勛的母親洪雅靖為照顧他,特別去考教師助理員,不僅每天花費數小時幫他換藥,從幼兒園開始,每天陪伴他上學就近照護,兒子喉嚨受傷無法正常進食,她用果汁機把食物打成泥,方便他吞嚥食用。

凱旋國小校長黃嘉源和輔導主任黃志強說,唐煒勛雖然罹患罕病,身體常因病痛不適,但他總是笑咪咪的與同學相處,從不會擺出不悅的臉色,也積極參與班級活動,和母親以正向積極態度面對生命,反過來給全校師生很多鼓勵。(周昭平/高雄報導)

唐煒勛(左)雖患罕見疾病,但樂觀向學獲總統教育獎肯定,開心感謝母親黃雅靖(右)。吳世龍攝
唐煒勛(前排左五)總是笑咪咪的,在班上有好人緣。吳世龍攝
洪雅靖每天要幫愛子將午餐打成泥,讓他能方便下嚥。吳世龍攝
唐煒勛因皮膚脆弱怕碰撞,座椅上特別加上防護避免傷害。吳世龍攝

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