5歲「河馬童」難呼吸進食 靠1支細導管保命

出版時間 2017/08/17

如果因神經纖維瘤導致毀容的「象人」,是遭命運作弄,那麼「河馬童」,同樣是人間悲劇。中國湖北省恩施巿有一名5歲男童,有一張極像「河馬」的臉孔,因他自小便患上一種名為巨頜症的罕見病症,臉部一天天腫脹起來,擠壓口鼻腔和食道,導致無法呼吸及用嘴吃飯,只能靠一根導管吊命。但他有空就拿手機自拍,用修圖軟體把自己P成美顏,還咬字不清地說:「我想大口呼吸新鮮的空氣」。
 
《楚天都市報》報導,河馬童」名叫田佳欣,和12歲的姐姐田娜與爸媽,居住在恩施巴東縣一處極簡陋的出租房間。媒體記者日前探訪他,只見一根細細的管子從他左臉一直連到嘴裏,整張臉比頭還大,與他瘦削的身材形成強烈反差。
 
佳欣的父母白天都要上班,家裡只有姐弟兩人。他在家中利用黑板粉筆學寫字,有時呼吸困難,會休息一下再寫。天性活潑的佳欣把字寫好,便拿起姐姐手機玩自拍,之後打開軟體開始修圖。在姐姐的教導下,很快就給自己「美顏」,搖著手機哈哈大笑。
 
佳欣因臉部腫脹擠壓食道無法進食,媽媽田淑升每天下班回家後就沖牛奶,然後用針筒往佳欣的嘴裡注射。「這孩子命真苦。」田淑升表示,佳欣一出生,便飽受病痛折磨,疝氣(小腸氣)、腸道扭曲再到巨頜症,長時間在生與死之間徘徊。去年11月,他才順利完成第一次頜骨切除手術。但今年4月,「臉蛋腫脹」、「呼吸困難」這些症狀再次發作,而且更為嚴重。佳欣腫脹的臉蛋,很快把鼻孔擠成了兩個小孔,每吸一點氣如同打鼻鼾一般,隨時都有窒息可能。
 
上月23日,田淑升帶上借來的5000元人民幣(約2萬3000元台幣),孤身一人帶佳欣輾轉千里到上海求醫。經過一天的路程,抵達醫院已是深夜11時,她帶兒子在醫院大廳裡呆呆坐了一整夜,整晚沒閤上眼,不時叫醒兒子,防止他睡熟時,鼻腔肌肉放鬆堵塞呼吸道。
 
本月3日上午,佳欣在上海交通大學附屬第九人民醫院,接受第二次巨頜症救治手術。專家們經會診,決定採用氣切術,插入氣切套管輔助呼吸。「這次手術只是緩解了小孩的呼吸困難,要徹底治癒需要分階段做頜骨切除和重建手術。」醫生表示,後續光醫療費用就要70萬元人民幣(約319萬元台幣),讓田淑升幾乎絕望。
 
田淑升來自農村,其丈夫還有殘疾,兩人每月收入只有3000多元人民幣(約1萬4000元台幣),只能勉強維持生活和補貼一般藥品費用,而且女兒上初中後開銷也會更大,根本沒有能力負擔佳欣的高昂治療費用。「我們有緣做佳欣的父母,就要好好保護他,再苦再累,也要治好他的病。」
 
田淑升說,在上海手術後她就帶着佳欣回到老家。不管有多難,她和丈夫絕不會放棄治好小佳欣的希望。據悉,巴東當地有人,在網上作出呼籲,正為佳欣籌募手術費。 (大陸中心/綜合外電報導)

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