小查理和他的父母。 翻攝臉書
美國國會上周才通過法案，讓罹患罕見疾病的英國男嬰小查理可以獲得美國永久居留權，前往美國就醫，想不到小查理父母的委任律師24日表示，小查理的父母已經放棄帶小查理到美國接受實驗性質的治療，因為「時間已經耗盡了」。小查理的父母說，將與醫生討論如何讓小查理安詳地死去。
英國倫敦11個月大罕病男嬰查理賈德（Charlie Gard）患有「線粒體DNA耗竭症候群」（MDS），導致肌肉萎縮及器官衰竭，他失明、失聰、不能呼吸及自行活動，全球僅有16起兒童病例，目前無藥可治。
治療醫院原打算替他拔管，但查理父母反對，要求帶他到美國接受實驗性治療以延續生命，雙方因此對簿公堂。英國及歐洲人權法院都判父母敗訴，認為這麼做會為孩子帶來更大痛苦。除此之外，若醫生認為查理父母是繼續再讓孩子受苦的話，甚至還能報警將他們逮捕。
這起事件演變為法律及醫療道德爭議，連教宗方濟各及美國總統川普都發聲力挺查理父母，認為不該強迫他們放棄求診機會，在各界關注下，國際上有2間醫院表態願意提供協助，醫院拔除維生器的決定因此踩剎車。此外，美國國會上周通過法案，讓小查理和他的父母擁有永久居留權。換言之，查理父母不需要獲得英國醫生批准，就可以啟程赴美就醫。
不過，小查理父母的委任律師24日表示，小查理的父母已經放棄帶小查理到美國就醫的努力了。律師說，一名美國的醫生表明，現在時間已經太遲了，無法再讓小查理接受核苷療法。（nucleoside therapy）。
「核苷療法」（nucleoside therapy）是一種口服療法，理論上可以修補粒線體的DNA，讓其再現製造能量的功能，不過實際療效備受質疑。（國際中心╱綜合外電報導）
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