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「咻…咻…」，製氧機規律的運作，維繫44歲單親媽阿美（吳美崴）每一天的生命，也提醒她永保陪伴兒女長大的信念與信心。阿美因罹患紅斑性狼瘡，10年來病情每況愈下，現因疾病侵犯肺部導致嚴重纖維化，需終日倚靠製氧機，她因病說話孱弱，但提及一雙兒女，語帶堅定：「我很愛我的孩子，為了他們要撐下去。」
報導‧攝影∕張嘉恬
訪視時阿美正住院治療，她因藥物影響，導致滿月臉及水牛肩，身體亦浮腫，她自我揶揄，現老態龍鍾，但根本不在意，「只要能活久一點，看讀大二的兒子畢業，小五女兒至少上高中，多老多醜都沒關係」。
罹紅斑性狼瘡肺纖維化離不開製氧機
待護理師給藥服下後，她提及，因母系遺傳紅斑性狼瘡，她10年前發病時僅行走易喘、關節疼痛，仍可正常生活、工作，8年前婚姻離異，兒女已上學，她先後做過餐廳洗碗工、電子工廠作業員及汽車銷售業務，加上補助勉強維持3口開銷，原以為服藥控制、與病和平共存，咬著牙應可撐養子女長大，沒想到3年多前，「愈來愈喘，吃藥沒效，回診時醫生說我肺功能不到4成，才知道已纖維化，開始要用製氧機」。
阿美說，接續因肺動脈高壓影響心臟頻繁就醫，已難穩定工作，「每次狀況變差，想到2個孩子，沒退路只能找出路，3年前申請勞保失能給付70萬支應房貸和生活費，當時雖然每天要用製氧機協助呼吸時間變長，身體還能動就到早餐店作時薪工補貼開銷，每月約1萬多元，但仍難撐下去，所以在前年底（2019）無法再付房貸，房子沒了，2020年開始租屋」，阿美無奈說，雖然她因兒女才有力量面對病程階段考驗，但仍難敵疾病無情，去年（2020）她肺纖維化急遽惡化，終日離不開製氧機，「所有狀況都來，糖尿病、白內障，本來還能騎車出門，也因併發關節炎肌肉無力常跌倒，走路力氣都沒有，要用助行器代步」。
連續說了一串話，阿美稍微歇息調整呼吸說，生命因遺傳疾病難料時日，「之前醫生說我已經嚴重，要有心理準備，最好可撐5年，我求老天爺讓我不要惡化，為了2個小孩，讓我多活不只5年」，她提及，兒子自律上進，自高中便常申請獎學金貼補家用，「比較多的話一學期偶有3、4萬元，看得出他羨慕同學把獎學金拿去買想要的東西，但他知道家裡困難還是把錢全給我」。
長子特殊選才錄取國立大學長女才11歲
一旁她在外地就讀大二的兒子小元，正好返鄉來院探視病母，雖已是19歲大男孩，他握著媽媽的手毫不彆扭，小元提及，媽媽思慮單純，有回因不解醫生所言，「一直問我，搞不懂醫生說的存活率問題，我被問煩了，忍不住回：『你是我媽，一直強調、問我你能活多久，教我怎麼回答』？」一旁阿美凝視兒子，過了半响有感而發：「兒子提醒我珍惜當下過好每一天。」
小元說，小時候深刻記得爸媽常為錢吵架，後來爸媽分開，才知道爸爸有很多債務，總有人上門騷擾母子3人備感驚恐，好幾年前爸爸逢年節還會與他通電話，但近年已無音訊。「後來媽病況愈來愈差，家裡沒錢、沒背景，我知道自己要更努力，以後還要承擔照顧妹妹的責任，還好高三參加特殊選才錄取國立大學，在外地照顧不到媽媽，天冷了，會擔心她手腳變硬不舒服，很懷念以前媽生氣時候，還真希望能像以前一樣有力氣摔鍵盤」。
翌日阿美出院返家，記者再度前往關懷，傍晚時分阿美讀小五的11歲女兒放學回到家，阿美憶及，2年前行動力尚可，但樣貌因病已憔悴，有回她到校接女兒放學，「同學對女兒說阿嬤來了，本來擔心女兒會難受，結果她理直氣壯解釋說媽媽只是生病，不然我媽媽很漂亮，回到家還安慰我說是世上最棒最美的媽媽，小孩是我最好的藥方」。提及媽媽阿美病況，阿美女兒因對記者陌生沉默不語，但沒過3秒兩行淚卻倏地落下，囁嚅說：「害怕媽媽突然不見。」
雙親已逝唯一手足意外視障靠按摩維生
目前阿美家仰賴低收、殘津、家扶補助每月共約2萬9000元，扣除房租1萬1000元後不敷阿美醫病、交通費與3口開銷，蘋果慈善基金會獲悉訪視後已從「不指定」急難金撥款紓困。阿美哥哥說，雙親皆於20年前早逝，手足僅兄妹兩，他早年因眼睛外傷導致視障，目前靠視障按摩維持自身開銷，他慨歎，妹妹婚姻破碎，單親拉拔兒女成長又受遺傳疾病折磨，「妹妹命運坎坷，我做阿兄也很不捨，我收入按人次計費，因為疫情大半年慘兮兮，只能幫她跟人借錢協助房租、醫療費，加起來有10萬，我眼睛有光影，坐車走路還可以，她住院時我去看一下外甥女，能幫她實在有限，常常求天多多疼惜她母子3人」。
阿美的長照居服員說，每月提供阿美40小時服務，協助清潔、購買生活用品、陪伴就醫等，「阿美因久病偶會情緒低落，她親友支持度薄弱，兒女尚未獨立，我在服務時數之外也願意盡力幫忙接送她往返醫院、照顧女兒，我跟她說人生是單程列車，彼此珍惜旅途上的緣分」。
阿美的主治醫師說，紅斑性狼瘡為自體免疫性疾病，因免疫系統無法區分自己的跟外來的，而把自己的細胞當成外來的攻擊，造成全身器官組織發炎。此病好發於女性，男女比約1比10，每個器官、肌肉骨骼與神經系統皆有被侵犯的可能，疾病輕重變化大，阿美病程已重度，疾病侵犯肺臟致纖維化，肺部失去功能，也引發肺動脈高壓影響心臟運作。此病雖屬重大傷病，但阿美經健保療程無法有效控制肺纖維化，考量阿美子女尚未獨立，正申請健保專案給付自費藥物治療，盼穩定病況提高存活率。
