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「如果該來的一定會來,那就來吧,在這之前,我會盡量維持最佳狀態。」記者訪視時,42歲單親媽阿榛(陳卉榛)拿出她早年投稿報社插畫短文說,過去的文字猶如她目前心境,「我罹嚴重肝硬化,若等不到換肝,可能日子不多,但無論如何,還是想盡力扮好媽媽角色,把2個孩子顧好。」
報導.攝影/韓旭爾
阿榛說,她雖高中肄業,但喜歡看書,也自學繪畫,18年前曾陸續畫上百幅插畫、寫些短文投稿報社,若經採用每幅可賺500元稿費,只是婚後已無創作。
阿榛說,她有多年B肝和糖尿病病史,需每日施打胰島素控制血糖,每3個月回診所驗血追蹤,「去年底醫生發現我肝指數高很多,轉診到大醫院檢查,發現胰臟都是結石,而且肝硬化已很嚴重,要活下來,只有換肝一途。」
一對子女分別就讀國三小五
阿榛苦笑說,一家4手足都被媽媽懷孕時垂直傳染B肝,大弟已逝,姐姐、小弟都沒法做活體肝臟捐贈,她育一對子女才15歲讀國三、10歲讀小五,未滿18歲不能器捐,「現在只能排隊等大愛屍肝,可遇不可求,能做的就是盡可能留一口氣在、慢慢等。」
見阿榛外表因病臉頰凹陷、四肢削瘦,卻因腹水肚大如球,她說,近幾年在茶飲店工作月賺約2萬7000元養育2子女,一家與67歲娘家媽媽同住。初次到大醫院檢查時,「醫生問說,胰臟結石這麼嚴重,肚子應該很痛吧,怎不早點來檢查?」
阿榛嘆氣又說,說實在的,「自己的身體自己最知道,常感覺這裡痛、那裡痛,也知道可能有問題,只是沒想到會這嚴重,為了生活,這些年我就是硬撐,前夫雖每月給1萬元贍養費,實在不夠用,我一定要工作,不然我和孩子怎麼過日子。」
阿榛前夫說,他是職業軍人退伍,「自己經濟上也很緊,只能每月提供1萬元贍養費。」
阿榛說,去年底確診後原本她還繼續到茶飲店上班,只是撐到今年2月她在家因肝昏迷掛急診,住院10多天,「之後身體狀況直線下降,體重掉了10公斤剩40,有時連走路都覺得很累,只能辭去茶飲店工作,怕等不到肝,唉。」
阿榛工作的早餐店老闆娘說,阿榛雖表現的很堅強,但很擔心她會累垮,「只要她做些輕鬆工活,每天4小時,如果要回診、要休息都沒關係。」
國三長女盼母撐3年等她捐肝
讀小五的小澄想起媽媽當時昏倒情況、心有餘悸說,自從媽媽上次昏倒住院,「我就常做噩夢,都是夢到這類的事情,早上醒來就會很緊張,現在媽媽只要不舒服我就會想到一些東西,很怕她再一次進入加護病房。」小澄說著,淚水在眼眶打轉,「以前媽媽常陪我們做運動,溜蛇板、到海邊浮潛,現在都不行,我很害怕萬一媽媽不在了,我也不知道…。」
讀國三的小淨說,她和媽媽的相處和朋友一樣,彼此很親密,「我們很多事情都可以聊,她會站在我的立場討論事情、商量事情,雖然媽自己說沒問題,但我還是會很害怕失去她。」小淨說,她常對自己說,一定要往正面方向想,媽總有一天會等到肝、可以好起來,「或者她能平安撐3年,等我捐肝給她了」。
阿榛說,她其實對生命看得很開,「人總會遇到那一天,我20多歲就辦了器官捐贈同意卡,懷有小淨產檢發現罹B肝後,不能做器官捐贈,我又辦了大體捐贈同意卡,希望死後遺體還能發揮一點價值,讓醫學院學生做人體解剖,只是我為人母,捨不得孩子,現在我繼續走下去的最大的動力,就是想多點時間陪在孩子身邊,看他們能有成就、能夢想成真。」
阿榛67歲媽媽阿鶯婆說,她共有2段婚姻,共生2女2子,阿榛排行老二,「只是自己命不好,2個先生都因意外往生,10年前排行老三的長子自撞車禍走了,沒想到現在阿榛又生這麼嚴重的病,看著她越來越虛弱,好像有人拿刀在割我的肉一樣痛。」
當地協會幫助照顧子女生活課輔
阿鶯婆說,過往家計都靠阿榛維持,「現在阿榛不大能工作,我在家做疊檳榔荖葉手工,每月只賺幾千元,只夠付家裡水電費、自己老人慢性病就醫開銷。」
阿榛大姐阿雯說,夫妻都在旅遊業工作,近期受武漢肺炎疫情影響已放好幾個月無薪假,「我能做的就是常打電話關心妹妹,盡量抽空陪她回診看醫生。」小弟長年在外地做水電零工,「偶爾拿幾千元幫忙,還做得到,但長期就沒辦法了。」
阿榛一家領有弱勢兒少生活扶助每月約4000元,小淨、小澄每天下課都到當地協會免費課輔班上課,協會理事長說,讀國三的小淨暑假期間到餐廳打工賺約6000元,「她全部都交給媽媽,聽小淨說,『我可以拿薪水給媽媽、幫媽媽一點忙,這是我打工最開心的事情。』令我覺得很感動。」
理事長說,阿榛病倒後,醫療交通開銷每次需上千元,考量阿榛身體狀況越來越差,雖勉強工作收入有限,不敷家用,若需換肝,又需2、30萬費用,故轉介蘋果慈善基金會協助。基金會訪視後,已從「不指定」捐款提撥急難金暫紓困窘。