訪視時阿霖欲從椅子上起身前往如廁,他得雙手撐持椅子手把,咬著牙、使出吃奶力氣方可抬起身體,好不容易站立後還得揉揉脊椎末端,接著再一跛一跛往廁所緩步走去,對一般人而言不假思索的日常活動,阿霖每做一次都是折磨。
折騰了一番再走返客廳坐定後,他說,讀小學時因關節疼痛就醫確診僵直性脊椎炎,早期服藥控制病況,未婚前尚可從事房務維生,但病況逐日惡化,結婚育女後,因腰椎關節沾黏、軟組織鈣化駝背日益明顯,當時因無力負重勞動,改到布娃娃工廠做零工,加上前妻小吃店時薪工收入維持開銷。
阿霖說,5年前離婚後,關節沾黏情況日益嚴重,逐漸蔓延至胸椎,只能偶爾駕駛挖土機,每月零工收入加上補助共約4萬元,維持現年讀高二長女小榛、高一次女小蓉、8旬老母4口生計。
阿霖嘆了一大口氣說,近來疾病亦侵犯雙側髖關節導致行走困難,心肺也因駝背壓迫呼吸不順,根本無力勞動工作,他望了一下身邊老母和2名女兒,因想撐家力不從心,心中滿是無奈低頭不語。
一旁他81歲老母阿花婆說,和已逝老伴育有1女3子皆已成家,阿霖為長子,女兒也是單親媽,次子長期安置精神療養機構,「女兒和老三會幫忙老二每月機構費用,他們回來看我也會帶些魚肉吃的,能力可以的時候偶爾幫2、3000元,畢竟還有小孩在讀書,負擔大」。
接著阿花婆刻意避開阿霖,引領記者前往鄰近菜園途中時說,阿霖因失婚久病賺的有限,「無法度養家伊心情揪壞,常常講自己無路用,看醫生講伊得重鬱症,1年多前發給伊重大傷病卡,每天呷安眠藥才睡得著。阮這個囝仔揪乖、責任感重,4個子女裡面他最貼心,以前我高血壓發作心臟不舒服住院,就伊從頭到尾陪在我身邊,一定要等點滴滴完才放心,現在看他大包小包的藥,也幫不了他,很難過」。
阿花婆也說,自己年邁雙膝退化,想打零工也沒人敢用,鄰居好心將菜園一隅借她種菜,「種的不多無法度賣,自己吃可以省菜錢,阿霖看我腰椎骨、膝蓋退化還提水桶、彎腰種菜,心情很壞叫我不要自找麻煩,雖然伊講話較直,我知伊是煩惱我操勞」。
記者隨阿花婆返家後,有感而發憶起過世老伴,她感慨說,阿霖因病收入有限,老伴在世時,「已經70多歲,還是去工地作清潔收尾工作補貼開銷,4年前不小心從屋頂摔下來,救不起來隔天就走了,想到以前我採茶、他開車載土作散工,一起打拼把子女養大,遇到921地震房子全毀住組合屋,重新開始貸款重蓋,現每月要繳8000元,雖然沒大富大貴,阮夫妻同心過了很多關,現在想來會心酸,還是感受到老伴身影常回來看顧全家」。
長女小榛說,爸媽因經濟問題已長期分居,離婚時,爸爸病況還未惡化,越南籍的媽媽在台灣無親友,且在外地小吃店打零工,經濟上無力撐養她和妹妹,所以由爸爸監護撫養,因為媽媽在外地,她們多與媽媽電話聯絡。
小榛提及,爸爸曾說以前算命仙只把他的命算到60歲,交代她和讀高二的妹妹要好好讀書、孝順阿嬤,「我聽了很難受,向天上阿公祈求保佑全家」。
小榛也說,雖家計貧困,但爸爸仍支持她想讀大學的想法,交代她不要因經濟困難休學,「我希望將來有好出路,才有能力照顧妹妹和阿嬤,我會盡量找工讀機會分擔家計,面對經濟壓力是早晚的事,只是比別人早遇到」。當地服務社工說,小榛姊妹在父親病重後,隨著分擔家務、關懷祖母,變得成熟更有責任感,且樂於付出關懷,在學校常參與志工服務。
里長說,阿霖家世居鄉間多年,純樸善良,腳踏實地,目前家中僅賴低收、殘津、老津、家扶補助每月共約2萬8000元,不敷4口開銷,蘋果慈善基金會獲悉訪視後已從「不指定」急難金撥款紓困。
僵直性脊椎炎關懷協會理事長林孚爾說,僵直性脊椎炎為慢性進行性的脊椎發炎,好發於20至40歲男性,與遺傳及環境因素造成自體免疫現象有關,主要侵犯中央骨骼的關節,通常由腰、薦椎開始發炎,逐漸往上侵犯胸、頸椎及周邊關節,病況輕微者尚不影響日常活動,亦可從事文書行政或輕度勞力工作,但像阿霖幼年即發病,現侵犯至頸椎、雙側髖關節,已無法勝任勞力工作,屬最嚴重的病程等級,阿霖脊椎沾黏已不可逆,但需設下惡化停損點,建議置換髖關節改善行動力,術後需休養復健約半年,未來再由身心障礙就業平台媒合工作,盼有微薄收入補貼家計。
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