從小巷彎進葉師心怡一家5口租住的小屋,得先擠走一段約3公尺僅容一人步行的極狹通道,屋前方擺輛輪椅,是葉師心怡的先生謝主恩(阿恩)有時外出緩行的代步工具。
進到約12坪大的2樓夾層小屋,樓下客廳放張病床,小欣與阿恩父女行動不便,在此輪流躺臥休息,爬上很窄的小梯上夾層,隔了3間小房,天花板低矮,居住環境相當狹擠。
葉師心怡回述,夫妻早年在神學院求學時相識,因有共同信仰相戀結婚,生下現各19、18、16歲的1子2女,因早年先生投資失利、夫妻負債,之前先生跑計程車及她做麵攤工合掙做事,僅剛好撐養家庭,未料5年前阿恩腦出血中風重殘,生計陷困,「幸好那時里長轉介通報蘋果基金會,經《蘋果》暖流報導獲助共72萬餘元,按月撥款到2017年7月,熬過那段艱困時期。」葉師心怡又說,之後先生從癱瘓臥床,慢慢復健到稍可緩步、勉強生活自理,3子女安穩讀書,家計靠每月低收、家扶補助共2萬餘元,加上她在教會做課輔老師陪讀小學幼童、每月收入約1萬多元,一家5口原已生活漸穩。
無奈意外病厄襲來,葉師心怡說,讀國三的小女兒小欣是學校田徑校隊,去年(2019)4月常感腿部酸痛,那時以為是筋骨拉傷,曾多次帶到診所、醫院檢查,醫師認為是運動傷害,但疼痛持續不癒,再換醫師檢查發現右膝部位異常,6月轉外地大醫院詳檢確診罹癌,「醫師說是惡性伊文氏肉瘤,屬骨肉癌的一種,有轉移到肺部,屬於第四期,醫師說治癒率較差,治療比較漫長辛苦。」
葉師心怡嘆道,孩子抗癌辛苦,做媽的更心疼,「以前這種癌治療必須截肢,還好現在有新療法,可以保住腳,讓我鬆一口氣,她右腿手術後到現在還要撐拐杖。」目前小欣進行每3周1次,第一階段預計至5月的化療,「醫師說主要看肺部癌細胞的情況,若有殺死,後續休養回診,若沒好,就得再用第二線化療,再繼續治療。」
一旁的小欣說,和同學感情好,很難過因病沒法和同學一起畢旅,「很想去上課,我很喜歡跑步,本來以為我可以往體育方面發展,但我的腳以後可能沒法再跑了,覺得很失落。」正是青春年紀,她覺如今光頭模樣不好看,也難免擔心自身病況,「還是要有信心,我應該會好吧。」
收治小欣的醫院主治醫師說,惡性骨肉瘤常發生在青少年,發生關節部位易被誤判為生長痛,延誤診斷治療,「治療前期做化療,進行手術,再次化療,一般療程約1年;若有移轉到肺,存活治癒率下降非常多,看每個病人狀況,療程後可能肺癌細胞都殺死,但也可能效果差。」
小欣罹癌術後行動不便,靠葉師心怡抱上抱下、撐扶照顧至今,葉師心怡說,小欣醫費部分有低收福保、學保、及商業醫療險、住院一天理賠2300元支應,加上兒癌基金會、學校曾共撥助急難金約5萬元,先前相關醫費部分尚可支應,「先生知道女兒罹癌,他難過、覺得自己沒用,不能幫家裡,發作憂鬱症,整天不太講話,我和教會牧師一起和先生談過,有時讓他住院做精神療養復健,我要顧女兒,他手腳不便、這段住院療養期間,請看護照顧他,一天補看護差額700元」。
葉師心怡愁嘆最近家族接二連三有困難狀況,夫家公公癌末病重、娘家兄洗腎重殘失業,「我沒法多幫他們,她們也無力多幫我們。我現在能做的,是將女兒和先生顧好,靠禱告求主。讓我們有力量度過難關。」
5口靠社福補助2萬餘元不敷2病
目前葉師心怡愁女兒抗癌時日漫長,每月社福補助共約2.2萬元,不敷每月5口醫護房租家計。蘋果基金會獲悉訪視後,已從「不指定」捐款提撥急難金紓助苦窘。
記者初訪時,小欣的爸爸阿恩在家中,當時他口語不太清楚地緩吐話語:「擔心女兒生病,我都不能幫忙,很難過。」原讀高三輪機科的長子阿勒因志趣不合已辦休學,他說,想改學餐飲,正找打工和等當兵,「有上網查小妹的癌症,她要做好多治療,很可憐也很擔心。」讀專二的長女小宣說:「心疼小妹,我在家時,幫媽照顧妹,減輕媽媽負擔。」
小欣的班導師說,孩子個性活潑外向,「在班上人緣很好、有領導力,擔任班長很認真盡責。她生病後,我們協辦相關急難救助,她勇敢抗癌,我們學校1月初提報她參加總統教育獎初審甄選,正待複審。同學們都希望她早日康復,快回來和大家一起畢業。」
與葉師心怡家熟識多年的教會牧師說,之前心怡在教會陪讀弱勢新住民家庭孩子課輔,工作認真,但因照顧生病么女沒法再做,「她們與教友們的互動很好,信仰虔誠,我們常為她們家人祈禱祝福。」
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