【蘋中人】陪慢飛天使展翅 郭煌宗

出版時間 2019/12/15
長期守護慢飛天使的郭煌宗,對病童非常溫柔。
長期守護慢飛天使的郭煌宗,對病童非常溫柔。

笑起來眼睛幾乎瞇成一條線的郭煌宗,對小朋友超級溫柔,小巧溫馨的斗室地板特別鋪上塑膠軟墊,牆壁有一面鏡子,四周貼著可愛的圖案,來這裡的孩子和家長,就這樣和郭醫師席地而坐,訴說他們的人生故事。
「慢飛天使」就是發展遲緩兒童,這些孩子可能因早產、腦性麻痺、自閉症等各種問題,在認知、生理、語言及溝通等方面出現障礙,導致發展落後或異常,因此需要接受早期療育。
郭煌宗目前擔任中國兒醫兒童發展與行為科顧問,他帶領的早療團隊每年評估近1800人,居全國之冠。今年他獲頒早期療育棕櫚獎「終身成就獎」,這項形同台灣早療界的奧斯卡獎,是對他長期守護慢飛天使的最大肯定。
為什麼會選擇踏入早療這個領域?其實是從小就埋下的種子。

在宜蘭出生的郭煌宗是長子,下面有3個妹妹,他形容母親從小給人家當養女,15歲就自學做衣服、不服宿命地開始賺錢,在郭醫師的印象中她常忙到半夜1點多才睡,清晨4點多就起床。伴隨著母親嚴厲的管教,他在瀰漫著壓力衝突的氛圍中成長。幸虧不服輸的堅持,引導他在逆境中轉念為「能量」。
國小五年級時舉家從宜蘭搬到台北,班上有個調皮的男孩,經常捉弄欺負其他小朋友。有一天,小男孩拿了一把小刀對同學作勢揮舞,並訕笑威脅:「我要劃你的脖子喔!」受欺侮的同學怕得不知所措,當時才11歲的郭煌宗不假思索徒手抓住刀刃,結果右手食指瞬間被劃出一道傷口,這道疤痕也播下郭煌宗日後關心弱勢的種子!
郭煌宗從小就展現文藝青年的特質,高二就看完近200本志文出版社《新潮文庫》系列的譯本。考上北醫後,他不想只是乖乖念書,「因為書裡面沒有生命的答案。」
大二至大五他帶領大專同學寒暑假活動,踏遍台灣偏鄉角落。曾經在與同學攀登玉山途中,遇見一名遭落石擊中受傷躺在山徑邊的男子,大家緊急為他簡易包紮止血,為了爭取就醫時間,郭煌宗不假思索背起比他重20公斤的傷者,手抓山壁邊的鐵鍊、腳踩著碎石、艱辛的攀過一段危險懸崖。

「我從小對於弱勢生命就有特別的感觸,覺得那是生命之間的不公平,應該要替他們做一點事。」
開始進入醫師訓練階段,郭煌宗留在人力物資缺乏的門諾醫院,穿梭花東偏遠部落做巡迴醫療,他發現許多殘障兒童被藏在家裡角落,困頓悲傷的畫面在腦海裡揮之不去。
1986年,他碰到多起幼兒罹患結核性腦膜炎,一個孩子雖然救活卻合併重度腦性麻痺,到宅訪視時,因家中無人照料,臀部長了大褥瘡,蒼蠅就停在傷口上……孩子無辜又無助的眼神,深深撼動了他。
「我想跟有故事的生命在一起!」郭煌宗決定全力投入早療,1988年獲慈濟獎學金赴德國慕尼黑大學攻讀發展復健學、發展神經學。1992年回國後,他開始將在德國學到的其中一種兒童動作訓練法「輔以達」治療法(Das Vojta-Prinzip),應用在門診及住院病童身上,原本家長已經放棄復原希望的孩子,在治療後出現令人驚奇的進步。
「輔以達」是一種動作訓練手法,透過局部施力刺激,開啟身體潛能的關鍵點,更重要的是「家長參與」,由醫師陪著家屬,示範指導教家長怎麼幫孩子做。
一位媽媽帶著因盪鞦韆頭直接著地、腦部受重創的孩子來到花蓮,小孩頭蓋骨破裂,大腦嚴重水腫受損陷入昏迷。這位媽媽本是彈琵琶好手,為了救孩子,不顧需要保養的雙手,天天為孩子按壓,3周後,孩子醒過來時單手能動,可以吃東西,1個月後回診已可以背唐詩。
在慈濟待了4年多,心急的他覺得孩子沒辦法繼續等,於是離開慈濟開始「流浪做早療」。從嘉義、南投、竹山……,在每個地方建立早療服務機制,最後落腳台中。1996年成立早療協會,也讓國內早療進入新里程碑。
921地震後,他的早療團隊從6000多位學齡前兒童找出110個符合創傷後壓力症後群(PTSD)的孩子,團隊提供每1至2周一次的陪伴與支持,每5年家庭訪視,至今追蹤20年。值得注意的是,孩子的手足、父母也會出現心理創傷症狀,甚至比個案嚴重,近20%的家庭成員因憂鬱與恐慌症需要服藥治療。

郭煌宗醫生與台灣第一期「輔以達」治療學學生。郭煌宗提供

這些經驗也獲得國際重視,20年來他受邀赴日分享逾10次,提醒大家不能只看到災難的危害,那些有心理創傷的人,還在承受哀傷,需要持續關注。
2004年他在中國附醫成立兒童發展與行為科,專心做兒童發展行為評估,每年篩檢、諮詢近6000人,正式評估近1800人。面對從各地不斷前來求診的家長和小病號,他的門診經常從中午一直看到半夜。
郭煌宗提起一位曼芳媽媽,孩子有重度癲癇,外人覺得他不會坐不會站不會走不會講話,可是媽媽覺得他是一個凡事都有回應的生命,她的堅強也成了很多媽媽的精神支柱。
孩子今年23歲,最近兩三年進出加護病房至少40次,去年她替孩子完成3個願望,號召32個人陪著登上台灣百岳、母子一起完成輕航機的飛行,最後辦了近90人參與的生前告別。
曼芳媽媽說,她已經做好心理準備,只等待最後自然來臨的日子。郭煌宗帶著歉意說沒有辦法再幫什麼忙,曼芳媽媽卻感性回應:「你一直都在啊!哪裡需要其他形式上的陪伴?」
郭煌宗家中供著一尊滴水觀音,每次看到慢飛天使離去,他內心翻騰、感觸萬千,但從不在家長面前掉淚,他說不是不心痛,而是流眼淚要有幫助。
如果要修行成佛或菩薩,郭煌宗希望成為一位救苦救難的菩薩,「我覺得自己比較像奇形怪狀的羅漢,就是很有脾氣個性。」

郭煌宗帶領的早療團隊音樂治療師,正在與孩子做互動。郭煌宗提供

超難掛號、臉色不好、太驕傲……是他碰到因傷心轉為憤怒的家長微詞,郭煌宗說,每個來到門診的家長,可能都需要花許多時間去承接他們的哀傷。可是,門診時間有限,於是,他用父母名字成立「微龍教育基金會」,提供一個公益的場域,讓家長宣洩並承接他們的傷心情緒。
「早療不是一定會進步!」郭煌宗發現,許多家長有一個迷思,相信把孩子送去療育,孩子就會進步。這些家長東奔西跑,帶孩子到處求醫,卻沒有真正去參與療育,這樣的家長非常辛苦,效果卻不好。「家長要從哀傷中醒過來,相信自己可以陪著孩子做到更好!」
當慢飛天使慢慢長大,「學會放手」也是每個家長的功課。
33歲的佳宜和媽媽日前特別從新竹南下,獻花祝賀郭醫師獲頒「終身成就獎」。佳宜出生時缺氧造成腦性麻痺,她是郭煌宗當住院醫師時就認識的病人,喜歡拍照的她,一看到郭醫師就露出燦爛的笑容。
佳宜有相當程度的認知遲緩與腦性麻痺,媽媽過去很疼她,什麼事都替她做。剛開始要放手時,她也覺得痛苦不捨,透過微龍基金會的陪伴,她才學著慢慢放手。現在佳宜可以寫信、上台演講,自己搭車去小旅行。郭煌宗說:「這個改變,最重要的是,媽媽自己改變了。」

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郭煌宗醫師是國內早療權威,他常在中國醫藥大學兒童醫院3樓的斗室中,與孩子、家長席地而坐面對面溝通。

近年來,越來越多人認知到,遲緩兒要掌握「黃金期」做早療,郭煌宗說,「晚療」其實也可以有好的效果,但方法要對。
母親生產時血崩,小恩因極重度腦性麻痺,留下嚴重後遺症,全身軟趴趴,雖然第一時間就開始做早療,但始終不會走路、不會講話,到17歲多時,被醫院告知療育可能沒什麼幫助了。
剛好輔以達學會去花蓮辦課程,通知小恩爸爸試試看,治療不到1年,本來整天躺著的小恩背脊挺起來,還學會操作輔具,現在21歲的他,可以部分時間外出,開心的驅動輔具逛夜市或到操場繞圈子。郭煌宗說,小恩的手還是畸形扭曲,但「我們在關鍵的時候幫助了他!」讓他獲得局部的行動自由。
早療協會成立後第一個終身成就獎是頒給雷游秀華女士,她現年82歲,腦性麻痺兒子已57歲。郭煌宗說,當他還是後山小醫師時,認識創立智障者家長總會的雷游秀華女士,因此讓他有機會走入早療領域。今年接棒獲得終身成就獎,也是非常巧妙的因緣。
郭煌宗很感恩在人生路上,有家人和好友的支持,他說,沒有他們應該不會有這個「終身成就獎」,他覺得自己可以走下兒童發展的舞台,喘息交棒了!
不過交棒前他還想再做些事,在明年推出「超早期動作發展」特別門診,幫助平均體重不到1200公克的極低體重早產兒,讓他們在18個月之前就可以走路。
走路,對一般人而言是稀鬆平常,卻能讓殘障孩子擁有不一樣的人生。郭煌宗眼中閃著光芒說,當孩子走路目光高度跟常人一樣時,就不會有矮人一截的感覺,可以讓一個生命,在肉體上、精神上都獲得自由,「這並不是最高境界,而是做得到的!」

郭煌宗今年獲「終身成就獎」,接受過他治療的孩童獻花給他。郭煌宗提供

家庭:已婚,育有2子1女
現職:中國醫藥大學兒童醫院兒童發展與行為科顧問、小兒神經科醫師、微龍教育基金會董事長
學歷:德國慕尼黑大學醫學博士
著作:《麻煩小天使》、《童心琉璃》、《輔微成龍—在生活中轉念》、《牽手生命.牽手愛—輔以達治療法台灣筆記》

資深媒體人、自由文字工作者


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