阿屏指著下腹部約30公分手術傷口說,9月時因腹絞痛、血便不止掛急診,竟查出罹患大腸癌3期,已裝設暫時性人工肛門排便,還要做12次化療、約半年時間來控制病情,他說,自己症狀和網路上查到的大腸癌相符,「所以當醫生說出大腸癌3個字時,自己有心理準備、不會那麼怕,只是想到2子女還這麼小,又都是有問題的孩子,心酸一下子就跑出來,擔心沒爸爸陪他們長大。」
阿屏太太阿琳(李瑋琳)說,家裡原本全靠先生做建築防水漆零工,她在超商上班,夫妻共月賺約4萬元負擔6000元租屋及4口家用,生活難有餘裕,沒想到先生竟會病倒,如今僅靠她每月2萬多元收入實在撐不起這個家,「阿屏人工肛門耗材每月就約5000元,營養師建議他可喝營養品補助做化療體力,前幾天我去藥房看價錢,1罐至少都要5、60元,癌症病人專用要200元,實在負擔不起、就沒買,唉!阿屏手術時,醫療費還欠2萬多元辦分期,說到錢,真的不知該怎麼辦?」
記者和阿琳談話時,阿琳4歲兒子小樂突然跑到牆邊、不停按著天花板風扇開關,阿琳喊說:「小樂要乖,來這裡坐好。」小樂並不理會,阿琳只能拿了一塊麵包轉移他的注意力,要他和妹妹一起吃,但他還是興趣缺缺,坐在地上一直盯著放在阿琳身旁的手機。
阿琳感嘆說,懷有小樂時產檢一切正常,但一出生醫生就發現睪丸生長位置異常,進行基因檢測,發現染色體多1個女性染色體(X染色體),罹患克林菲特氏症性,約在8個月大已手術治療睪丸,「當時醫生說大多數罹患這種病的孩子外型、智力都正常,只是成年後會有生育困難問題,少數從小就會有學習障礙、智能發展較慢。」
阿琳哽咽說,很不幸小樂就是屬於那少數發展遲緩的孩子,「現在4歲多了,偶爾才會開口叫爸、媽,其他話都不會說,身高也比妹妹小晴矮半個頭,現在剛上幼兒園,與其他小孩玩樂互動後,感覺已有進步。」
阿屏接著說,3歲多的女兒小晴也是到2歲多還不會叫爸媽,「還好她也是在上幼兒園後慢慢進步,除會叫爸媽外,阿姨、老師這些稱呼也會叫,也會表示肚子餓、想吃飯等等,兩個孩子目前都領有輕度智障證明,希望再過幾年,他們都能不再領這個證明。」阿屏說話時,小晴貼心靠在身旁依偎撒嬌,雖沒說半句話,但臉上一直咯咯笑,作勢要搔爸爸癢,讓阿屏原本愁苦的表情也露出笑容。
阿琳工作的超商老闆娘說,阿琳工作認真,個性溫和、與同事好相處,對客人也很有禮貌,是個很好的員工,「因她先生工作收入不穩,若遇下雨天,有時甚至整個月都沒上工,過往阿琳就常預支薪水救急,我也能體諒她的困難,盡量配合她的需要。」老闆娘說,同事們知道她手頭一直很緊,「有時到外面買飯吃,都會順便買一份請她。」
老闆娘說,如今阿琳要陪伴先生抗癌,前陣子包了紅包慰助,「工作時間上會盡量給她彈性,該請假就請,沒有關係,最近看很憔悴,勸她要保重身體,現在她是家裡唯一支柱,一定不能倒。」阿琳說,最近家裡、醫院來回跑,又要工作,體力已撐到極限,「只能不斷對自己說不能倒,孩子是自己生的、就要負責,沒有資格喊累。」
住在附近的阿屏65歲媽媽阿梅婆說,阿屏生父早逝,她已改嫁,「阿屏的爸爸是肝癌走的,我知道癌症很可怕,阿屏還這麼年輕,怎麼生這種病,我有眼淚都哭到沒眼淚,天天祈禱求上帝祝福,希望他能過關。」阿梅婆說,偶爾做農田果園除草零工掙錢,每月只有數千元,阿屏底下2個妹妹都已嫁人,1個還在接受居服員訓練,另1個才剛生孩子,「說到錢,大家都沒能力幫忙。」阿琳說,她是父母非婚所生孩子,生母失聯,爸爸入監中,底下還有2個同父異母的妹妹和繼母生活,「她們日子也很辛苦。」
當地鄉代表說,阿屏一家為中低收入戶,2個孩子18歲前免付健保費,讀幼兒園也免註冊費,一家領有2子女身障補助7256元,正協助申請公所急難金,考量阿琳工作收入每月僅2萬餘元,不敷阿屏長期抗癌及一家生活開銷,故轉介蘋果基金會襄助,基金會訪視後已從「不指定」急難金撥款紓困。
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