困惑二:宣導的名稱與簽署文件相似。近年來安寧照顧基金會在「安寧照護」思維下,推動「預立醫療自主計畫」(Advance Care Planning,簡稱ACP),其內容包含:急救意願表達(安寧緩和意願書DNR)、維生醫療選擇、預立醫囑(AD)……等,且維生醫療選擇部分,民眾可勾選「是否接受醫療維生設備維持生命的措施」、「是否需要經由靜脈點滴或口、鼻或腸道插管灌食人工營養」……等。然而《病主法》,則是意願人可與醫療團隊、親人進行「預立醫療照護諮商」(ACP),簽署「預立醫療決定」(AD),亦即勾選未來若罹患5種臨床病症時,是否接受或拒絕「維生治療」、「人工營養」及「流體餵養」……等。
承上說明,「安寧照護」中的「預立醫療自主計畫」或《病主法》下的「預立醫療照護諮商」皆稱為「Advance Care Planning, ACP」,兩者雖目標一致,僅後者具明確法條,此將對曾簽署任一形式「預立醫療自主計畫」的民眾造成一定程度的混淆,且簽署醫療決定內容的重疊,也形成困擾。
因立法時間先後,一般民眾最先簽署之文件為《安寧》「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」,或當病後末期昏迷時,由家屬依病人未昏迷前意願,代理自主簽署「不施行心肺復甦術暨維生醫療同意書」。這些文件雖已由衛福部公告,但因臨床倫理困境,在「同意書」的部分,促使部分醫院「生成」不同的樣式的同意書文件,例如:代理自主的家屬「們」意見眾多,又受傳統孝道觀念影響,導致部分醫院衍生出不同樣式的同意書,讓家屬可選擇是否給予體外心臟按摩?可勾選是否插管?……等醫療決定。
同樣的,《病主法》也讓意願人勾選是否接受或拒絕「維生治療」、「人工營養」及「流體餵養」……等醫療決定,相似的勾選內容,讓曾經勾選過《安寧緩和條例》同意書的民眾形成混淆。故《安寧》中同意書版本應具規範和統一性,避免因文件內容重疊使民眾將兩文件混淆。
困惑三:哪份文件具有優先性?兩法皆將「末期病人」列為啟動特殊醫療拒絕權的對象,但簽署文件何者具有優先性?假設一位意識清楚的末期患者決定再進行無效醫療,那他須簽署《病主法》中的「預立醫療決定」還是《安寧》中的「意願書」呢?還是兩份文件皆須簽署,才能善終呢?這將困擾病人或臨床工作者。
《安寧》與《病主法》雖為兩法,但因「目的」、「名稱」、「部分適用範圍」重疊,導致民眾或臨床工作者混淆。但吾人認為宣導《病主法》應首重「自主性」,使意願人明瞭不同醫療狀況後再行醫療決定,一味強化「善終」這價值較好,恐無法使意願人真實面對自己的需要。
再者,應強調「預立醫療照護諮商」過程中需請「家屬」共同參與明瞭意願人的決定,才可降低現今意願人已簽署《安寧》「意願書」,但至末期昏迷時,家屬們仍爭吵是否急救、醫療人員違背病患意願的臨床困境,也能真正地回歸病人的自主性。
台灣病人自主與諮詢學會秘書長、大學教師
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