其實在過去也有為了失智症相關名詞帶有污名化之嫌疑,而改用其他名稱代表,譬如使用阿茲海默氏病(原文為Alzheimer) 名稱,包括國際阿茲海默氏症協會 (全名為Alzheimer Disease International, 簡稱ADI) 創立於1984年與美國的阿茲海默症協會(Alzheimer Association) 創立於1980年。然而改名超過30年,污名化並沒有因為改名而解決。因此澳洲甚至在2002年把其國家失智症團體名稱,從Alzheimer改為Dementia Australia。WHO於2017年公諸於世界的全球失智症計劃(2017-2025年) 以dementia為名。甚且最近幾年成立的國際失智者團體,自取名為國際失智症聯盟(Dementia Alliance International)。
使用「失智症」這個名詞真的會污名化?在2012年ADI發表的世界報導,提出10個戰勝失智症污名化的重要建議,包含教育社會大眾、減少對失智者的孤立、讓失智者有發聲的機會、承認失智者及照顧者的權利、讓失智者融入當地社區、支持並教育非專業或受僱的照顧、提升居家或機構的照顧品質、加強基層醫師失智症的相關訓練、呼籲政府制訂國家失智症政策與增加改善失智症污名化的相關研究。這些都是國際上努力倡議的議題,也是衛福部公告之失智症政策綱領依循的主軸。其中並沒有包含改名稱,可見改名無關乎去污名化。
使用「認知症」名詞真的會去污名化,值得討論。但是,諸君需知認知症的英文翻譯是cognitive disorder,不是dementia。而失智症症候群代表一群臨床疾病,有其一定的定義,認知症也是一類疾病,其範疇包含失智症之疾病,而遠大於失智症。失智症與認知症無法劃上等號。
以阿茲海默病為例,其病程原本就包括認知障礙與失智症兩個階段。筆者設定兩個場景,看看若是用認知症代替失智症,醫師如何解釋病情的方式。讀者若自行把認知症以失智症代替,是否語意清晰?
1. 病患只有記憶力差,沒有生活能力的退步,醫師說:「他有記憶力障礙,但是沒有認知症的狀況」; 問題:「記憶力差不是認知障礙嗎?為何醫師說不是認知症?」;2. 病患有記憶力與判斷力之認知障礙,已使生活能力退步,醫師說:「他有認知障礙,已經是認知症」; 問題:「認知障礙不就是認知症嗎?到底什麼意思?」
這樣把認知症取代失智症,會使得民眾甚至專業人員,對於失智症的認識更為模糊,不利於我們提升對於失智症之識能。同樣地,使用認知障礙來取代失智症,也會引發同樣的混淆。
因此,失智症改稱認知症或是認知障礙症,會引發的問題恐怕多於要解決的爭議,不如把精力與時間花在失智友善社區的推動上。禪宗六祖慧能說,菩提本無樹,明鏡亦非台,本來無一物,何處惹塵埃。心中沒有污名化,使用的名稱會污名化嗎?去污名化不在於改名。當然,或許公眾真的不喜歡失智症3字,可以改稱為「諦綿西雅病」,因為這樣就不會造成上述之混淆。
林口長庚醫院失智症中心主任
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