暖爸用愛調味 為罕病女下廚

出版時間 2018/08/05

父親節將至,罕見疾病基金會昨舉辦第2屆「罕爸型男大主廚」活動,參賽者中包括去年獲亞軍的「視網膜母細胞瘤」病友、瑀瑀的爸爸黃偉庭。他說,瑀瑀在出生僅4個月大時,就發現她眼睛中間有條白線,他和妻子直覺不對勁,輾轉就醫才知孩子眼底長了視網膜母細胞瘤,為了保命只好摘除雙眼,卻也犧牲雙眼視力,需裝義眼過一生。

即便先前已養育2個孩子,黃偉庭夫妻要照顧全盲罕病兒,起先也忐忑不安。黃偉庭舉例,就連簡單的漱口再吐掉的動作,一般孩童會模仿大人學習,但對於看不見的瑀瑀而言,卻是一樁難事。
上天雖奪去瑀瑀的雙眼,但卻給她聰明的腦袋與靈敏的聽覺。瑀瑀的媽媽說,姊姊們在家複習英文句子,念出一句後瑀瑀竟能夠完整重複一遍,連大人都嘖嘖稱奇;另瑀瑀也相當能言善道,不僅愛撒嬌抱抱,「我愛你」也常掛嘴邊,不小心犯錯也會馬上道歉,讓人捨不得責罵。
黃偉庭積極參與罕病基金會的活動,今年罕病基金會募款廣告中,就可看到瑀瑀和藝人侯佩岑合影。黃偉庭昨二度挑戰罕病基金會的廚藝大賽,他說,平時就喜歡為了孩子和太太研究健康料理,孩子們也相當捧場,都搶著吃他煮的菜;去年參賽時他以一道「鮮蝦冬粉煲」得到第2名,心中有所不甘,今年特別來雪恥。

今年罕爸型男大主廚採南北2隊團體競賽,黃偉庭所屬的「北蛟龍」隊一路與「南霸天」隊戰成平手,可惜最後在PK賽中以1分之差落敗。黃偉庭笑說,因對方最後一道菜口感更具特色而勝出,自己這隊未能奪冠雖覺得可惜,明年還要繼續挑戰。
罕見疾病基金會執行長陳冠如說,家有罕病兒的爸爸通常既是家中的經濟支柱,返家後又要成為照顧孩子的幫手,蠟燭兩頭燒,據統計約有1成的罕爸因無法承受壓力,而選擇「落跑」。這次活動中罕爸從彼此互不認識,到通力合作完賽,用「哥兒們」的方式紓壓,度過溫馨難忘的父親節。

已婚,育有3女,么女罹患罕病視網膜母細胞瘤
職業:童裝賣家
興趣:烹飪、研究健康料理
座右銘:孩子是上帝給的禮物
資料來源:《蘋果》採訪整理


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