慈母顧腦麻女 忍舊疾揹12年

出版時間 2018/07/01

方婉君(47歲)婚後8、9年遲未生育,「那時真的好想生個小孩」,後來知道自己懷孕開心得不得了,但懷胎6個月時女兒早產,取名為吳俐霓,女兒在保溫箱裡住了2個月,後被醫生確診罹患腦麻,腦部發育不完全影響四肢發展,右腿髖骨因長短腳開刀治療。

從俐霓(12歲)出生起,方婉君就不曾離開俐霓身邊,俐霓睡覺前需要姿勢矯正及復健,因她呼吸道窄小、會流口水,每晚只能側身睡覺,入睡後方婉君還要不定時起來幫俐霓翻身、換尿布,檢查她的呼吸道有沒有被口水噎住,白天就揹著俐霓騎機車到早療中心學習、中醫針灸,還要趕場做水療復健。

抱上抱下長年抱女兒復健、上下輪椅的方婉君,腰痛嚴重。

方婉君丈夫無法接受需終身照料女兒,與方婉君協議離婚,照顧俐霓的重擔全落在方婉君身上,俐霓6歲那年,有次雨天要到醫院就診,方婉君穿雨衣騎機車前往,不慎讓俐霓被雨衣蓋住口鼻臉色發白,所幸及時發現未生憾事,後才改搭復康巴士或計程車就醫。

睡前拉筋方婉君在女兒睡前幫她按摩拉筋。施昂強攝

為照顧俐霓,方婉君花光積蓄,還辭去工作,僅靠每月1萬1000元的社會補助勉強度日,俐霓上小學後,方婉君每天到校伴讀,她開玩笑說又把小學重新念了一遍;而俐霓因腦部功能受損,口語表達吃力,無法拿筆寫字,智能發展尚可,現已能觸碰平板電腦螢幕打字寫作業。

到校伴讀方婉君全心照顧女兒,還到學校伴讀。施昂強攝

學校師生了解俐霓病況後,也對她特別照顧,讓俐霓更愛上學,有次俐霓對方婉君說:「媽媽要照顧阿嬤,將來俐霓要當街頭藝人唱歌,來照顧媽媽」,讓方婉君感動落淚。
隨著俐霓長大,目前體重已30多公斤,方婉君仍每天抱她復健、上下輪椅,長期下來腰痛日益嚴重,但她覺得一切辛苦努力都值得,也感謝一路來各方援助,為了俐霓她不能放棄,只期望俐霓透過不斷學習,將來能有謀生能力。

◎注意協助患者排痰、翻身、四肢伸展按摩幫助運動
◎協助姿勢擺位矯正避免關節軟縮
◎飲食以切碎或易吞食食物為主
◎多數患者會有脊椎側彎壓迫症狀,視情況進行診療
◎定時回診追蹤檢查
資料來源:三峽恩主公醫院小兒神經科醫師許宸睿


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