吳瑞美說,曾有一名 40 歲左右就發病的年輕人,在公司內終於拚到主管職,但巴病的確診卻讓他極為恐慌,擔心病情被公司得知會遭到資遣,沒辦法維持正常的生活,因此極力隱藏自己的病況。同時想到大好的人生可能要面臨種種的問題,包含婚姻、工作、朋友等,心情低落到不願社交,假日永遠都窩在家中不出門。吳瑞美說,年輕型的巴病患者占少數,巴病好發年紀約在 60 歲,年紀愈大發生率越高,65 歲盛行率為 1%、75 歲 4%,雖然多發生在退休的年齡,但越晚發作病情的進展速度也越快;表示患者的家庭支持需要更快被建立起來,但政府目前能協助介入的,僅針對晚期的巴病患者。
吳瑞美認為是不足夠的,年輕型的巴病患者,相對於晚年才發生疾病者,面臨的問題較多,但不代表晚年發生巴金森症,沒有類似的問題,退休後的患者,仍有社交、婚姻等關卡,需要他們去面對。
吳瑞美說,目前台灣第一大類的神經性退化疾病以失智症為主,其次為巴金森症,但目前台灣的照顧體系,失智症獲得相對較多的重視,巴病患者的特殊照護議題較不被討論。巴金森病的病程分為五期,初期會有手抖(部分人不會有顫抖)、關節僵硬、動作遲緩等症狀,且皆為單側的運動障礙;到了第三期會逐漸出現行走障礙、平衡障礙,前三期可透過投藥及深腦刺激術改善。
巴金森病一旦進入第三期,對藥效的反應就會產生明顯的起伏變化;在藥效不佳的情況,可能產生步態凝凍,面對轉彎,狹小走道,進出入電梯都會產生困難。第三期以後的患者,他們走路就更容易跌倒,照顧者須經常「隨時在側」,否則長者不小心跌倒,不僅是原本的巴病需要治療,連帶還有骨折、腦傷等,加速病情的惡化,若是身體虛弱者,恐因此長期臥床,耗費大筆的家庭及醫療資源。
有部分家庭則是會聘僱外勞 24 小時照顧,但當僅有 1 人照顧時,患者的精神上會是非常孤獨,進而會出現類似憂鬱症等症狀。目前台灣已經有日照中心的架構,她認為,巴病患者的照顧也能透過建立類似日照中心的模式,在疾病的早期,藥物治療反應良好,還能獨立行動時就能透過患者們的互助、協助成立社區或是醫院的病友會,定期舉辦團康活動,例如太極拳,舞蹈,合唱,卡拉 OK,與心理諮商,等,從初期就開始介入照顧。 吳瑞美說,巴病患者即使在第四期他們運動功能仍然可以訓練。這群病友們所需要的是有規劃的「體適能中心」,從初期改善他們的運動障礙,延緩疾病的加速發展,同步也協助他們規劃接下來可能會面臨的人生課題,台灣現在有非常多公私立協力照顧的單位,若是能拓展到巴金森症的患者,將能為台灣的醫療資源以及家庭照顧減少很大的負擔。
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