國健署婦幼健康組簡任技正施靜儀說,若經該署核定為罕病,治療會立刻納入健保給付範圍,但「抗NMDA受體腦炎」目前未納入。
施靜儀說,要納入罕病需由醫院或醫師申請,再由罕病及藥物審議會討論,建議家屬可透過主治醫師提出申請,或可主動聯繫國健署並準備相關資料,該署將提供協助。
彰基中風及神經加護病房主任邱駿清指,「抗NMDA受體腦炎」2005年被發現,2007年才有醫學發表,屬新型罕見疾病,為自體抗體攻擊腦部的所有部位,造成神經損傷,會出現癲癇、意識混亂、肢體暴力等症狀,常被誤認是精神疾病,多為女性或兒童時期發病,最小18個月,17、8歲女性也是主要族群,死亡率約為4%。但臨床數據不夠,且為新發現罕病,目前仍無法統計發生率。
邱駿清說,彰基第1例患者20歲的男大生,也是全台首例,住院500多天後出院完成學業開始工作,但已忘記所學的製圖技術;第2例是39歲婦人「美筑」住院300多天出院返家照護;第3例則是26歲青年「小偉」,住院80多天,明天將出院。
美筑媽媽說:「比起發病時會攻擊人,她現在好很多,但智力退化像回到小時候,不太認得人」,住院到現在不知道花多少錢了,第一次用藥短短5天就花了23萬元,孤立無援。
「小偉」則說,去年10月間突然每天無法入睡,接著開始出現幻想、焦慮、躁動等症狀,還有人誤以為他吸毒過量,剛送醫3天就進了加護病房,遍尋名醫才發現是「抗NMDA受體腦炎」,經治療,因較早期發現,復元狀況也較良好。小偉媽媽說「80多天以來,天天哭!」雖已花80多萬元,但家人會不顧一切把小偉治好。
中榮腦中風中心主任陳柏霖指,該症利用類固醇脈衝、血漿置換術等治療,但無法根治,除非合併癌症即時發現並獲控制,否則癒後並不好。
●成因:自體抗體攻擊腦部所有部位
●症狀:發病期數天到數周都有,會出現癲癇、意識混亂、妄想、脾氣暴躁、肢體暴力,甚至意識不清、昏迷等
●死亡率:2011年國外文獻統計4%
●治療方式:第一線用藥包括類固醇、免疫球蛋白注射、血漿置換,若有腫瘤須先切除;第二線用藥(嚴重)則有癌得星、莫須瘤
資料來源:彰基中風及神經加護病房主任邱駿清