我罕病基金會董事長曾敏傑（右）前晚在大會晚宴與歐盟罕病組織執行長Yann Le Cam合影。罕病基金會提供
該委員會前晚舉行成立大會，我罕病基金會董事長曾敏傑和美國、歐盟代表，原是大會上唯三發表主題演說的講者，代表台灣在罕病醫療、福利上的表現獲國際肯定，但曾卻在開講前臨時被告知因與會的中國代表抗議，演說遭取消，後還被要求不得進場。
人在台灣的罕病基金會執行長陳冠如昨說，該會於9月中旬獲邀，因擔心引來中方壓力，一直低調準備，不料噩夢仍成真。曾敏傑昨僅回應，雖在國際外交場合遭挫敗，仍將持續為國內罕病患者服務。
總統府發言人黃重諺昨說，健康無國界，促進人類健康福祉也是聯合國創設宗旨，不應受任何政治理由干擾，對聯合國秘書處的做法表達最深的遺憾與抗議。外交部說，對中國因政治因素影響民間專業交流至感不滿。衛福部國健署長王英偉說，罕病議題關乎人權等普世價值，沒必要用政治力介入，但也坦言中國以往在類似的醫藥衛生場合，罕見有如此強橫的舉措。
發起聯合國罕病非政府組織委員會的歐盟罕病組織（EURORDIS）昨指，因中國抗議，造成相關活動無法依規劃進行感到抱歉，也對於「國際外交的涉入感到不解」。國際非政府組織「聯合國內具諮詢地位之非政府組織會議」會長里奇也說，不讓台灣代表演說，和聯合國憲章標榜的言論、資訊自由等價值背道而馳。
●緣起：由瑞典罕病團體Agrenska基金會及歐盟的罕病組織EURORDIS共同發起
●架構：附屬聯合國經濟及社會理事會中的非政府組織會議
●成立時間：前天
●功能：了解各國罕病患者現況，並提升罕病於聯合國的能見度
●與會者：美國、加拿大、瑞典、日本、中國等12國，另有8個跨國組織；委員會成員則還在召募中
資料來源：罕病基金會
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