霈涵雖是洗腎病患,但生命力旺盛,靠當老師的媽媽及妹妹支持,學跳舞、耍武術、拉小提琴,跑遍全台當志工,3年前還開畫展,激勵洗腎病童。
喜願協會辦公室主任劉憓潔(憓音同會)說,社工去年底得知霈涵想當新娘心願,就開始籌劃,期間霈涵全程參與,包括親繪婚紗設計圖、決定喜帖對象、地點。喜願協會臉書還po出霈涵頭蓋婚紗照片,網友留言讚美:「小涵、妳一定是最美最美最美的新娘!」
婚禮昨在海天一色的高雄西子灣舉辦,陽光射進沙灘旁玻璃教堂,邱益煊領著僅120公分高、23公斤重的霈涵步入禮堂,有上百人觀禮,包括霈涵媽媽、妹妹與親友、同學,陪伴霈涵抗病多年的高榮醫護也來了十多人。霈涵捧著花束大叫:「海邊、沙灘、教堂全有了,這就是我要的婚禮。」
邱益煊說,霈涵無法像常人排出體內全部毒素,腎洗了10年,諸如骨質疏鬆、心臟肥大等副作用陸續出現,且因發育遲緩,身高體重如小一生,「我會盡一切努力讓她長大,希望下次再領著她進教堂時,能將她交給疼愛她的另一半。」
霈涵媽媽林莉倩感恩說,小涵出生後三天兩頭生病,小感冒也能變肺炎,5歲後洗腎,更多次因腹膜感染,併發致死率高的腹膜炎,「病危通知都領了幾十張」,都是邱醫師照顧霈涵,一次次帶女兒走出死亡關卡。
跟霈涵情同父女的邱益煊說,自己沒有女兒,照顧霈涵15年,早把她當女兒。霈涵也是他行醫逾20年來,收治洗腎洗最久的病童,部分病童還來不及長大即離世。邱益煊就讀高一的兒子邱仲德昨特別請假來觀禮,他說,曾被當國小老師的霈涵媽媽教過,早把霈涵當妹妹,妹妹結婚,當哥哥的當然要來。
高醫腎臟內科師郭弘典說,對腎衰竭病人,腎移植是最佳治療方式,否則洗腎愈久,心血管等病變機會愈高,患者某天可能會因突發性心肌梗塞等併發症死亡。邱益煊說,霈涵從5歲起洗腎,就登記移植腎臟等待名單,但等10年仍等不到。
器官移植登錄中心董事長李伯璋指,全台有8000多人等待腎臟移植,平均等1118天才等得到,兒童體重輕,父母想捐也因腎太大不適合,屍腎又因兒童捐贈者少,更難有獲贈移植的機會。
●病名:先天性單一腎臟合併腎功能低下
●成因:胚胎發育異常,致使患者出生即少1顆腎,且合併腎功能低下
●發生率:小於10萬分之1
●可能症狀:生長發育遲緩、倦怠、少尿、身體水腫、高血壓等
●治療:
服藥:延緩腎衰竭速度
洗腎:透過血液或腹膜透析方式,幫助排出體內毒素
腎臟移植:透過移植讓新腎來排出體內毒素
資料來源:邱益煊醫師、郭弘典醫師
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