因罹患罕病表皮分解性水皰症，唐煒勛全身皮膚都怕碰撞，稍不注意就會起水皰產生傷口感染。從他就讀凱旋國小附設幼稚園起，校方就為他準備冷氣教室，上課時間全天候開冷氣，減少流汗不適與感染，桌椅和教室柱子包覆毛巾、軟墊，避免不慎碰撞傷害皮膚，他也因多處皮膚傷口，除身穿透氣排汗衫和長褲，手臂、雙手也都以紗布和手套包覆。
唐母洪雅靖說，「煒勛出生後因全 身皮膚常起水皰，必須把水皰剪破，維持傷口乾淨，擦藥覆蓋紗布或人工皮，平均一天三次，花上好幾個小時！」上學後只能利用放學做完功課時間換藥，每晚換藥就要花四小時。唐母辭掉業務工作，取得教師助理員資格，全天候到校陪伴照顧。
面對兒子罕病，洪坦承「很累，但已懂得轉換心境，抱著學習與回饋的感恩心情」，更重要的是讓小孩認知與體驗，雖因疾病與他人不同，但更要懂得愛惜生命。她欣慰又不捨地說，雖然換藥很痛，但兒子「忍痛不敢哭，怕我也會哭！」期盼他每天都很快樂。
唐煒勛說，雖然有很多不便，但念國小後就體認到要和疾病共處，和同學玩要避免追跳，減少碰撞，「好好照顧自己，不要讓爸媽擔心！」難得的是他的成績維持班上前三名，他愛看偵探推理小說，未來想當作家。
凱旋國小校長黃嘉源和輔導主任黃志強說，煒勛總是笑瞇瞇地與同學相處，更積極參與班級活動，給師生很多鼓勵，這學期獲選模範兒童，還獲總統教育獎肯定。
高雄醫學大學附設醫院小兒遺傳科主治醫師趙美琴說，遺傳性表皮分解性水皰症是因基因突變遺傳，患者皮膚脆弱，全身皮膚會長水皰、血皰，嚴重時口腔、食道、腸胃等黏膜也會起皰，手指、腳趾黏連，只能症狀治療，成長過程非常辛苦，能樂觀向學很不簡單。
●病因：維繫皮膚表皮與真皮附著的成分產生突變
●發生率：美國統計5萬分之一，國內罹患人數約60人
●症狀：全身各部位皮膚起水皰、血皰，嚴重時口腔、食道、腸胃等黏膜也會起皰；手指和腳趾黏連、指甲脫落；長期貧血、營養不良、肢體萎縮、關節攣縮
●治療：無法根治，只能減少新水皰產生及避免傷口遭感染
資料來源：台灣泡泡龍病友協會、高醫小兒遺傳科主治醫師趙美琴、罕見疾病基金會
