周大觀基金會昨舉辦抗癌勇士故事的《活著就是勝利》新書發表會,及抗癌圓夢助學金頒獎;獲頒兩萬元助學金的邵子柔戴毛線帽、口罩,在媽媽攙扶下與會。頒獎後,周大觀基金會創辦人周進華請邵子柔走到台前,接著邵子柔與媽媽下跪約2分鐘,希望配對成功的捐贈者能一本初衷捐骨髓。
邵子柔露出大眼,全程無語。周進華哽咽說,邵子柔好不容易比對到2位人類白血球抗原完全吻合的捐髓者,對方原已同意,後來卻反悔,「這是她唯一活著的機會,希望有始有終。」周進華指出,邵子柔面臨生死關頭,邵家人從幹細胞比對有結果,最後遭拒捐的心情,有如天堂掉到地獄。
邵子柔目前就醫的成大醫院昨不願回應、說明邵子柔的病況。
周進華說,他輔導的癌症個案中有17人因登記志願捐髓者反悔而辭世;他說,邵子柔下跪是家長自願,旨在懇求捐贈者不要反悔,非強迫之意。
邵子柔昨跪完後,邵母以女兒身體不適為由,未受訪即離開。昨至截稿前,《蘋果》均未能再聯繫上邵子柔及其母親。
台大醫院小兒血液腫瘤科醫師盧孟佑指,現行骨髓捐贈除原有從骨盆骨頭抽取,多改用像抽血一般的周邊血幹細胞捐贈兩種,非常安全。
器官捐贈協會祕書長吳英萊說,確實有捐贈者家屬不了解捐髓安全性而改變意願,建議患者家屬可再透過管道與對方溝通,也要避免因下跪等大動作使捐贈者壓力更大,更怕捐贈。慈濟骨髓捐贈活動暨關懷小組總幹事陳乃裕昨指,常碰到捐髓者反悔,會再與其溝通;但即使對方簽同意書,仍無強制力。
台大醫院血液腫瘤科醫師唐季祿說,8、9成急性淋巴性白血病未成年患者經化療後都可控制病況,僅1、2成患者須尋求骨髓移植等其他方式,若國內這2位配對成功者有捐贈困難,家屬也可與主治醫師討論,到國外骨髓庫進行配對等其他管道治療。
病因:不明,但有可能與基因變異、輻射污染有關,致患者體內白血球不正常增生
國內現況:每年約新增200、300名患者
好發族群:兒童、青少年
症狀:發燒、貧血、疲勞、體重下降、淋巴腫大等
治療:化學藥物移植、骨髓移植、臍帶血移植等
資料來源:唐季祿醫師、王正旭醫師
資料來源:慈濟骨髓幹細胞中心、盧孟佑醫師
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