台中榮總兒童血液腫瘤科主任張德高說,原發性骨髓纖維變性全世界不超過100例,通常發生在60歲以上老人身上,3歲以下患者非常罕見,通常發病不到1年就容易因感染而死亡。
張德高說,約有2成以上的原發性骨髓纖維變性會轉變成血癌,羅小妹就是其中之一,所幸移植配對吻合的臍帶血,治好「急性白血病」,連「原發性骨髓纖維變性」也一併消失,恢復造血功能。
看到女兒可愛模樣,羅爸爸哽咽地說,治療過程不知道簽多少張病危通知,「但妹妹很勇敢,打針都不哭」,他以女兒為榮。羅媽媽則說,剛開始還擔心會產生排斥,拒絕移植臍帶血,「當初應聽醫生建議直接做臍帶血移植,就不會讓小孩多受半年化療的苦。」
慈濟台中醫院血液腫瘤科主治醫師李典錕說,原發性骨髓纖維變性會造成患者脾臟腫大,骨髓造血功能失常,血液中出現不成熟血球,通常幾年後就會變成血癌。
李典錕說,骨髓或臍帶血移植是唯一治療方法,孩童使用臍帶血移植配對不用全部符合,成功機率較高。
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