陳祐生因病肌肉萎縮、四肢無力,讀國中小時自我放棄、成績敬陪末座,讀彰化縣和美實驗學校因林智偉細心照顧,協助他如廁、餵食,課後還幫他晚自習、復健按摩,才讓他感到「生命不應在乎長短,要懂得享受生活,珍惜所擁有的」。陳祐生昨出席頒獎典禮時說,智偉老師是他「第二個爸爸」、「上帝派來的天使」。
三十六歲林智偉左手先天發育不全,五根手指都沒完整長出,他昨笑稱就像漫畫人物哆啦A夢一樣,因此他從小就感受外界對肢障學童的歧視眼光與嘲笑,當上老師更了解肢障學生的需要,眼見阿祐因他的關心而成績進步,他也十分開心。
此外,台灣師範大學東亞系學生尤文瀚讀國中時,媽媽因逢希伯│林道症候群,腎臟、腦部罹患腫瘤過世,檢查發現他竟也罹患相同疾病,現僅二十二歲即左眼、腎臟罹患腫瘤,僅剩右眼視力,但他仍到澳門、泰國等地自助旅行,還環島兩次。他昨獲頒成績優良獎學金八千元,強調旅行讓他看到世界的美好,更要積極接受治療。
罕病基金會副執行長楊永祥說,今年三百二十六名、七十五種病類的罕病學生獲頒獎助學金,藉此鼓勵學習,也頒發友善扶持獎學金表揚協助罕病患者的師長、朋友,希望更多人能幫助罕病病友。
※36歲
※彰化縣和美實驗學校代課老師
※左手先天發育不全,沒有完整5根手指
※17歲
※彰化縣和美實驗學校高二生
※罹患罕病「裘馨氏肌肉萎縮症」,四肢肌肉脆弱無力
資料來源:罕病基金會、林智偉
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