患罕病胡欽裕(右)是師長口中的「小巨人」。
【魏斌╱高雄報導】「別看他個子小,他的意志力比你我更強大!」大義國中學生胡欽裕因罹患罕見疾病「耳—齶—指(趾)症候群」,國三了,身高還不到一百三十公分,導師蔡叔芳說:「他可是溫柔小巨人,非常善體人意,還曾在聯絡簿留言安慰我!」今年將從國中畢業的欽裕,希望有機會進入高職資訊科就讀。
教過欽裕的河濱國小特教老師徐梅芬說,耳—齶—指(趾)症候群是種外貌異常的罕見疾病,除有聽力缺陷,內齶、顱骨、手指也異常生長。胡父說,欽裕還合併水腦、胸腔、脊椎雙側S型側彎等病症,出生至今已動過四、五次大手術,他們早年全台奔走診治,原被醫生判定可能無法行走、言語的欽裕,如今不僅能自主行動,還可透過助聽器與人溝通無礙。
蔡叔芳說:「欽裕雖跟尋常孩子不同,但他總要求自己與別人一樣,讓人感動!」大義國中教務主任黃翠蓮說:「欽裕受疾病限制、體力稍差,但全班上課他最認真。」徐梅芬說:「欽裕年紀愈大,跟旁人差異愈大,要花更多心力調適,讓人心疼!」不過她相信,欽裕一定能克服。
英文病名:Oto-Palato-Digital syndrome
病因:先天基因缺陷
外觀特徵:骨骼發育障礙導致患者身材短小、面容特殊及手指腳趾畸形
治療方式:針對外觀異常動手術矯正
資料來源:高醫附醫小兒科部主任趙美琴
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