育瑋的母親李桂香(四十六歲),和丈夫曾在台北縣新店市安坑地區開髮型設計店,後來生意失敗,丈夫負債一千多萬元後避走大陸,留下五個孩子和債務給她。育瑋的大哥目前待業和友人同住,大姊出嫁,另兩個姊姊讀大學,在外租屋半工半讀,她全心全意照顧育瑋。
李桂香說,十一年前她懷育瑋時,因胎位不正,壓迫到育瑋的脊椎,導致頸髓損傷,醫師告知孩子可能終身無法行走。育瑋從小僅左手能握東西,下半身癱瘓,且因癱瘓影響身體循環系統,膀胱有功能障礙,每隔一小時體溫會自動升高,引發呼吸困難,育瑋兩歲時進行人工膀胱手術,病況稍微改善。
李桂香說,為了還債和籌措育瑋醫療費,她賣掉房子,帶著育瑋租了一間五坪小套房,由於育瑋須隨時照料,她無法工作,每月靠七千元低收入戶和殘障補助,以及在學校當志工媽媽的五千元補貼金,扣掉五千元房租,母子倆每天生活費約兩百元,勉強度日。
由於長年爬行,育瑋的手肘布滿厚繭和清楚的擦傷、紅腫痕跡,李桂香心疼地說:「育瑋從一歲起就撐著雙手,拖著身體在地板爬,從門口到房間不到二十公尺,必須花十分鐘才能爬到。」但育瑋馬上告訴記者:「其實我只要到學校坐上輪椅,就可以跑很快喔!」
李桂香說,從幼稚園開始,她每天都背、抱育瑋上、下學,好心的張姓房東發現後,也會儘量騎車接送。育瑋讀小一後,善心人士捐給他就讀的安坑國小一輛輪椅,讓育瑋享受到自由行動的滋味。在學校走廊上,育瑋邊推輪椅邊開心地大叫:「看吧!坐輪椅真的跑得比較快!」
育瑋的右手無法握東西,導師特別安排同學輪流坐在他前面,幫忙翻書或抄筆記;他人緣特別好,下課時同學都喜歡圍在身邊聊天。導師說,育瑋成績保持班上前十名,閩南語講得十分流利,學校計劃培養他參加閩南語演講比賽,讓大家分享他的故事,「育瑋開朗、樂觀,他是班上的小太陽!」
記者問育瑋:「會不會覺得爬行很辛苦呀?」他眨眨眼說:「不會啊!我們不要聊這個,聊開心的事嘛!」懂事的育瑋說,他每天回到家會自己插尿管、沖泡麵、爬上床,只要做得到,都希望自己來,「我不希望讓媽媽難過!」他還許下心願:「以後要當美髮店董事長,讓媽媽過好日子!」
長期幫育瑋復健的台大醫院復健科醫師謝正宜說,育瑋最初幾乎無法動作,現在大幅度進步,讓她驚訝和欣慰。她說,育瑋半年回診一次,病況應不會惡化,「他臉上的陽光笑容,讓我印象深刻!」
育瑋出生時因頸髓受傷而癱瘓,十年來僅靠雙手匍伏在地,他從不喊苦,總帶著笑容樂觀面對。潘志偉攝
育瑋長期在地上匍伏前行,手肘因此長滿厚繭,上面滿布破皮與擦傷痕跡。潘志偉攝
樂觀的育瑋臉上總帶著笑容,下課時同學們都喜歡圍繞他身邊聊天。潘志偉攝
身高:135公分
體重:30公斤
年齡:10歲 (1997/07/02)
就讀學校:台北縣新店市安坑國小
最喜歡的卡通:《蠟筆小新》、《神奇寶貝》
最崇拜的偶像:偶像團體飛輪海的汪東城
最想去的地方:水上樂園
最想吃的食物:牛排
最想要的東西:Wii
對自己的期許:當美容美髮公司董事長、讓媽媽過好日子
最想對媽媽說的一句話:媽媽,我愛妳!
資料來源:張育瑋
張育瑋小檔案