罕見疾病基金會昨舉行今年度獎助學金頒獎及表揚，222名勇於突破先天限制，開創潛能的罕病「超人」獲獎。41歲的黃鯤水，因考取身心障礙特考，獲得進修助學金1萬元。
黃鯤水的外觀常讓人以為他是從火場死裡逃生的人，因為他臉上、身上皮膚彷彿被燒焦過，10根手指頭萎縮，眼睛也無法自然閉合，鼻子也彷彿被削去一半。他的頭頂還有一大片幾十年來都沒癒合過的潰爛傷口。
黃鯤水說，從3、4歲起，他的皮膚就莫名出現水泡，破了後形成傷口，久久無法癒合，而且膚色也愈來愈深，經常飽受外人異樣眼光的他，從不會刻意遮掩自己的外表，「自己不站出來面對自己，誰也幫不了你。」
黃鯤水樂觀戲稱自己是「鐘樓怪人」，勇於面對自己的缺陷；他說：「鐘樓怪人其貌不揚，但有顆善良的心。」
就因這顆善良的心，讓黃鯤水在讀國立藝專（已改制為國立台灣藝術學院）時，打動了同學妹妹、容貌清秀的「李小姐」的心。他說，一開始他只是把李小姐當普通朋友，漸漸地聯絡日趨頻繁。但是他經常自問：「有可能嗎？有可能她會喜歡我嗎？」還多次「提醒」李小姐要「想清楚一點。」
但李小姐從來沒有一絲猶疑，兩人交往5、6年後，不顧家人的反對，李小姐決定成為「黃太太」。黃鯤水靦腆地說：「至今都不知道太太是怎麼想的，但太太的行動就是最好的證明。」他說，只能以更體貼、更努力工作來回報。兩人結婚已8年，7歲的孩子所幸沒有遺傳到紫質症，除了弱視，其餘都很健康。
為了給家人過更穩定的生活，本來在印刷廠工作的黃鯤水，決定投考公家機關。當時他白天工作，下班後趕去補習，有時實在累到都快打瞌睡了，但想到太太、小孩，總是令他精神一振。去年他如願考取身心障礙特考，現在台北巿警局擔任書記。但他打算朝更難上榜的高普考邁進。
至於黃太太為何下嫁給黃鯤水，昨她婉拒受訪，倒是警局同事直誇黃鯤水的工作表現；一名同事也說，水哥是親切、脾氣好的伙伴，如果要說他有何缺點就是「嚴肅了一點」。
年齡：41歲
疾病：紫質症
學歷：國立藝專（已改制為國立台灣藝術大學）平面設計科畢業
現職：北市警局書記
戶籍：嘉義縣人
婚姻：與同學的妹妹相識，交往5、6年後，於1998年結婚，育有1子
獲獎項目：去年通過身心障礙特考，獲罕病進修助學金
資料來源：黃鯤水
病因：因血色素的前身物質代謝異常，使患者體內的紫質過量累積。目前已知紫質症至少有7種類型，有先天遺傳也有後天造成
症狀：
◎皮膚病變：輕微碰撞即產生傷口，且不易癒合；有些經照光後會產生水泡、結痂
◎神經內臟症狀：出現腹痛、嘔吐或焦躁、沮喪、精神錯亂
發生率：約30萬分之1
治療：目前無有效療法
資料來源：罕見疾病基金會、馬偕林炫沛醫師
