玻璃娃娃榮獲市長獎

出版時間 2004/06/27
玻璃娃娃張祈茗(前)努力讀書,終於獲得市長獎,一償她想見馬英九一面的心願。朱有平攝
玻璃娃娃張祈茗(前)努力讀書,終於獲得市長獎,一償她想見馬英九一面的心願。朱有平攝

因罹患先天性成骨不全症,十三歲的張祈茗坐在娃娃椅中,就像個大嬰兒。她說,在電視上看到馬英九時,覺得他很親切、是個好人,因此努力讀書,想親眼看到他。
母親朱秀琴心疼表示,祈茗右手萎縮,現在只靠左手寫字,每天光做功課,就要用三個多小時,但她為了爭取好成績,還看書看到凌晨零時。

朱秀琴說,祈茗去年獲周大觀熱愛生命獎章時,本來有機會看到馬英九,但當時已請假兩天的祈茗不能再請假,錯失與馬市長見面的機會。當時她鼓勵失望的祈茗說:「妳就把看見馬市長當成目標,只要努力,就有機會達成。」想不到日後一遇到祈茗發懶時,「不能看見馬市長」竟成最好的鞭策話語。
由於玻璃娃娃骨質脆弱,非常容易骨折,朱秀琴生產時因擠壓,導致祈茗一出生,身體就骨折,馬上要住進加護病房,從小到大更不知骨折過幾次,每次都讓母女陷入情緒低潮。孩子上學後,朱秀琴就成了「祈茗的腳」,每節下課都會準時出現,帶著祈茗上廁所、散步。
祈茗不僅成績沒讓人失望,個性也相當活潑外向,平常還喜歡吹口琴、畫畫。
她的志願是當漫畫家,因為可以畫圖說故事給其他小朋友聽,而在昨天臨時起意的畫作中,祈茗所畫的自己不僅擁有飄逸長髮,還有一雙站立得很好的腳。她在畫作中描繪夢想。

朱秀琴說,祈茗即將上國中這件事,讓母女倆感到相當恐懼,因為不曉得她的身體可以負擔多少課業壓力,但朱秀琴還是笑著說:「只要不放棄就有希望。」她會繼續背著祈茗,走向國中校園及未來人生。
台大醫院小兒部暨基因醫學部主治醫師胡務亮說,先天性成骨不全症屬顯性遺傳疾病,有時是基因突變造成,男女罹病機率相同,症狀為易骨折,但智力通常正常。
中華玻璃娃娃社會關懷協會會長鄭淑勻說,預估台灣有上千名玻璃娃娃,「他們智力與常人相同,而且很樂觀,但因易骨折,許多病童因此與外界隔離,甚至被迫輟學。希望社會能多接納,不要歧視或排拒他們」。

【昝世昌╱台北報導】七十一歲的阿嬤曾楊來好,昨天從台北市長馬英九手上領取國小畢業市長獎獎狀,從中山國小補校畢業的曾阿嬤,是今年台北市最高齡的國小畢業生。阿嬤說:「活到老學到老」、「多讀冊人生卡趣味(台語,多讀書人生比較有趣)」。

曾阿嬤自十年前老伴過世後,從南投搬來台北與兒子同住。剛來的時候,不敢一個人出門,她說:「整天像關在鳥籠似的,日子很無趣。」在兒子的鼓勵下,她鼓起勇氣上學讀書。
經過六年的學校學習及家中兒孫的指導,阿嬤現在已能看報、看電視字幕,「小時候因躲戰爭,沒能好好讀書的遺憾,現在總算補回來了。」

疾病名稱:
先天性成骨不全症,屬顯性遺傳的罕見疾病
發生率:
約每2至3萬人有1名病例,推估國內有1000多例,但中華玻璃娃娃社會關懷協會目前掌握病友只100多名
病情:
因先天性膠原纖維病變,使骨質薄脆,骨骼強度耐受力變差,容易骨折
輕者外觀上與常人無異
嚴重者可能胎死腹中、或出生後四肢彎曲,長大後身體變形且較矮小
資料來源:台大醫院醫師胡務亮 中華玻璃娃娃社會關懷協會

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