少年象人等70萬手術費

出版時間 2003/12/30
看到黃昶瑾(右)罹患神經纖維瘤嚴重變形的臉,其母難過地流淚,黃昶瑾堅強地安慰母親不要難過。莊淇鈞攝
看到黃昶瑾(右)罹患神經纖維瘤嚴重變形的臉,其母難過地流淚,黃昶瑾堅強地安慰母親不要難過。莊淇鈞攝

「如果能有一張正常的臉孔,那該有多好呢。」當大家還在抱怨自己不夠英俊或美麗的時候,十六歲的黃昶瑾卻僅渴望能擁有平凡無奇的五官。雖然下個月即將在林口長庚醫院動刀治療,但至少七十萬的醫療費至今卻無著落,主治醫師表示,黃的情況比「非洲阿福」更嚴重,需要透過精密的手術來改善。
黃昶瑾與父母親住在中山路一戶小公寓內,原本家中都是靠爸爸黃金福(五十五歲)開貨車維持生計,勉強支應每個月兩萬多元的房貸和生活開銷。但是本月十三日,黃爸爸卻罹患癌症,讓黃家原本貧困的生活雪上加霜。
就讀育達商職資料處理科一年級的黃昶瑾,打從一出生,右臉便罹患神經纖維瘤,黃的母親拿著他幼時照片不捨地說,他出生時相當可愛,家裡根本不知道他有這種病。黃母說,等黃昶瑾兩歲時,右臉逐漸出現異常,剛開始以為是小孩子發胖,「後來發現他的右臉逐漸變大,才知道是罹患神經纖維瘤。」

看著可愛的孩子臉逐漸變形,傷心的家人帶著黃昶瑾四處求診,在他六歲時,家人帶他進行第一次切除手術,但是成效不彰;到了十二歲,又再度做了一次手術,無奈情況不但沒改善,反而更加惡化,目前黃昶瑾的右眼幾乎都已看不見,只能感覺到一些微弱光線。

原本是家裡經濟支柱的爸爸黃金福,卻在這個月感覺身體不適,前往嘉義慈濟醫院看診。醫生發現他罹患了大腸癌,必須立刻住院治療,於是黃父分別在十八日與二十三日,接受兩次治療手術,現在雖已出院在家療養,但全家也因此陷入困境。
為貼補家用,黃母本來想在家幫人帶小孩,不過黃昶瑾懊惱地說:「每當家長送小孩來時,看到我這個樣子就立刻打退堂鼓了。」他自責因為自己的緣故,讓媽媽錯失工作機會,黃母在一旁聽到這番話,忍不住掩面哭泣,不過黃昶瑾頻頻安慰著母親:「不要擔心。」

黃昶瑾總是說:「我只是樣子不好看,我的心地是很善良的。」他靦腆地表示,從國中開始,自己就已習慣同學或外人的異樣眼光,但看到父母要維持生活與籌措醫療費用,他感到非常心疼卻又無奈。日前板橋市民代表王月明及黃昶瑾的母校光復國中家長會,都已率先捐款,希望大家能慷慨解囊,捐助善款可寄:板橋埔墘郵局,局號為○三一一○四九,帳號○七五○五八五。

【陳燕書╱台北報導】長庚兒童醫院整形外科主治醫師陳國鼎指出,神經纖維瘤是起源於「基因突變」的遺傳性疾病,平均三千人中有一人罹患此病,目前仍沒有根治方法。
他說,黃昶瑾臉部纖維瘤區域,比「非洲阿福」範圍更廣,甚至包裹住緊連頭顱的兩條大動脈,因此手術更為困難,為保存他右眼視力,治療團隊必須擬定新的治療方針。

陳國鼎表示,在切除黃昶瑾的神經纖維瘤之前,必須先以小鋼絲栓塞住血管,防止大量失血,並減少後續手術風險,血管栓塞住之後,也能減緩未來腫瘤的生長速度。
他說,如果血管栓塞手術效果良好,出血情況穩定,才能進行顱顏重建手術,根據之前的經驗,每次手術都將超過十二小時。
陳國鼎說,臉部重建過程歷時漫長,必須先放正眼部及嘴角位置,加裝上人工鼻,從他身體取下一部分的皮瓣組織,填補原本的腫瘤切除部位,再進行顏面神經重建手術,才能重現臉部表情,不過表情肌要六個月才會作用,因此仍需長期復健治療。

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