新北投捷運站前,林育堅才一跨步,小腦萎縮病友協會的理事長黃玉春便上前攙扶問著:「可以嗎?」林育堅一股腦兒的火氣全上了來,說著:「什麼『可以嗎』,我最討厭人家這樣問,妳知道妳這樣我壓力很大嗎?」
常遭旁人異樣眼光
但一坐下來,如果不開口,根本察覺不出他有什麼病徵異樣。林育堅罹患小腦萎縮症,來自母親的遺傳。母親發病,父親離家,他打從國小3年級就和妹妹守著生病的母親。他永遠記得有一回,媽媽在百貨公司裡突然向前衝撞一對情侶,旁人以異樣的眼光責怪。林育堅看著媽媽坐上輪椅,熬不過病痛磨難,跳樓自殺未遂,又拖過幾年,終以植物人之態走向死亡。送走媽媽時,他還不知道這是遺傳性疾病,直到妹妹發病,他才意識到一切經歷過的苦痛都得重來一回,而他自己也逃不掉這張罕病之網。
工作難尋碰壁無門
「最近早上醒來,就知道自己惡化地很快,我現在還能走,可是說不定哪一天就不行了,」林育堅說。人人都在計劃著未來,可是他的生命沒有未來,生病後,就是另一個世界了,一個孤寂的世界。他5年前開始發病,近3年來為了找工作四處碰壁,即使難得獲取錄用,不超過兩個禮拜,雇主也常以組織變動為由,要他走路。
林育堅對工作不再奢求,兄妹倆相依為命,以低收入戶的微薄津貼生活。平時他不愛出門找朋友,一來怕給人負擔,二來沒有共同的生命基調,也不想再聽友人的勵志格言。只有古典音樂是他最大的安慰,「巴哈的樂音總帶給他無限平靜與溫暖。」
蘋果捐贈電腦一台
林育堅說,省吃儉用少出門,日子雖苦還可以過。蘋果日報慈善基金會訪視後,很希望曾經組過樂團、熱愛音樂的林育堅能把自己對樂聲的感動與更多朋友分享,因此特別贈送電腦一部。上個星期,電腦安裝完成,林育堅難掩高興的說著:「沒想到是全新的,還有喇叭音效呢!」
電腦可望帶來希望
但願這部電腦能讓林育堅兄妹在握筆、對焦日漸困難之際,仍能藉著敲打鍵盤書寫心情、上網談天交朋友。生命的本質或許脆弱,但只要呼吸還在,未來仍以著未知的姿態,無限可能的到來。
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