葉依琳/醫務社工師
疫情來襲,國際醫療崩潰、生離死別訃聞整版……種種新聞事件衝擊著每個人的內心,感恩著台灣防疫與醫療人員守護著歲月靜好,但也勾起遭遇最壞情況的惶恐,然而,與其逃避談論生死議題,不如在防疫期對自己的生命價值觀進一步的探索思考。
世界衛生組織顯示新冠肺炎(COVID-19)的平均死亡率在2%至4%之間,而老年病人的死亡率估計為15%至22%,年老、體弱和/或患有潛在的慢性或嚴重疾病的人,最容易受到新型冠狀病毒的威脅,發生急速病情的改變而面臨生命威脅,在此之際,醫療人員最沉重的難處就是,我們不知道對家人最重要的事情是什麼?他們期待想在生命末期時接受積極性的醫療,還是緩和性的照顧?他們對治療有何擔憂?當然還有更多議題,例如,如果存活時間不長,他們對自己想去的地方有什麼偏好?他們需要處理什麼事務?還有任何家庭關係的緊張或分歧令病人擔心嗎?他們希望如何參與有關其照護的決定?如果他們做不到,他們希望誰為他們做決定?
生命總會面臨最後一哩路,希望台灣能在超前部署前線人員的守護下度過難關,但疫情蔓延確實給了我們更深的提醒,要讓醫療保健系統的需求不會超出其能力,就必須提供有價值的醫療,提供與病人生命價值和目標相符的照護,讓自己與所愛都能闡明自己的意願,將是一種利己利他的行動。
在這個充滿不確定性的時代,沒有比現在更好的時間了,當在家中與外界保持社交距離時,暫停約會、預約或孩子接送,可以靜下心來坐著,或打電話跟家人聊聊,或是晚餐時分享想法,有些相關的手冊可以引導討論與思考。譬如北市聯醫人文創新書院在推廣的《我的預立醫療決定心願探索手冊》 或是病人自主研究中心的網站等等均有相關影音,幫助我們逐步進行這些對話。無論使用哪一種方式,重要的是要認識到,可能需要進行多次討論,才能感到有所準備,對自己了解所愛的人最重要的事情是什麼有所信心。
然而,這些討論如果缺乏書面文件的表達,在病人喪失意識或無法表達時,有時仍很容易會讓家庭以及與醫療人員的溝通陷入紛擾,因此台灣2019年正式上路的《病人自主權利法》,提供了每個人簽署預立醫療決定書的權利,並由醫療院所提供的預立醫療照護諮商Advance Care Planning(簡稱ACP)服務,成為完成決定書簽署前的法定程序,這是很難得的溝通機會。
讓自己跟所愛的人預先討論自己對於生命最後一哩路時的醫療偏好,並且讓醫療團隊提供臨床情境的說明,拉近與臨終想像的距離,提早安排,讓每個人的善終在自主的基礎上更為圓滿。疫情來襲,讓我們開始與所愛的人進行ACP對話,疫情過後相約一場預立醫療照護諮商會議,為生命進行永遠不嫌早的超前部署。