蘇秋萍/高雄長庚失智共同照護中心個案管理師
那天我和同事代表高雄市失智共同照護中心(長庚)出席一場告別式,說再見的對象是一位好朋友,同時也是長年照顧失智母親的家庭照顧者。我們提早到達會場,在儀式開始前先向家屬一一問候,當然包括了在場的老母親。
說起來,這位罹患失智症的母親對我們來說也是一個老朋友了,她在女兒帶領下持續就診,狀況時好時壞,但隨著病程進展,總是壞得時候多,有許多情緒和行為上的問題,坦白說不是一個好照顧的病人,大家都覺得擔任主要照顧者的女兒真是辛苦了,可如今,這個女兒因病提早離開了人世,留下了失智的老媽媽。
「怎麼會這麼快?!」老母親一拉住我們的手,嘴上說出這一句,眼淚就簌簌的流出來。
聽到這句話我嚇了一跳,因為這是這兩年來我見到這位老母親神智最清楚的時候,連家屬也表達他們的驚訝,聽他們說,老媽媽不論是在聽聞女兒生病住院,以及過往後相關儀式中,認知功能狀態讓她似乎無法與女兒的關係相互連結,許多時候甚至無法理解女兒已經離開人世這件事情的真正意思,例如她參加過女兒的入殮儀式,但回診時和個管師事後談起,她只是淡淡的說:「一個朋友去世了。」
沒人預期到就在最終的送別儀式上,老媽媽卻神智清楚,她知道這是殯儀館、參加的是親生女兒的告別式、女兒是生病離開了人世。我們都不知道這段時間可以多久,但我當下非常捨不得,甚至有幾分希望她可以糊塗一點來減緩痛苦。
我回想起這兩年來相識這對母女的過程,我們見到老媽媽狀況的變化以及女兒情緒上的起伏,雙方都不好過,特別是老母親意外摔斷腿後讓認知狀況更加混亂,她甚至會以尖刻的言語大聲斥責女兒,做女兒的表面上逆來順受,但嘴角的那抹苦笑表達出天下照顧者無奈和多少會有的不甘願。
這兩年來她們參與了許多共照中心為患者和照顧者舉辦的活動,包括學習使用通訊軟體紀錄病程的變化、認知促進的照顧課程,以及非藥物治療活動安排設計和提供給照顧者的支持性團體。大家都努力了,但命運還是安排這位貼心的女兒、長年的照顧者離開了我們。
告別式上,我看著這位好朋友的照片,她帶著笑容回望我,期望這也是已脫離塵世的她當下的心情,我在心中默默地說:「這幾年來,妳真的辛苦了,好好休息吧。很慶幸我們來得及認識妳,希望我們所做的許多努力真的有幫助到妳。妳的離開讓我們都很心痛,捨不得妳,今後我們會帶著這一分捨不得回到失智照護的工作上,我們要更努力不讓下一位照顧者倒下。」停頓一下,我認真的告訴她:「妳知道嗎?妳媽媽是愛妳的,失智症折磨她也折磨了妳,長年的照顧消耗了妳的體能和心力,甚至幾乎要遺忘了彼此的愛,可是她是妳的母親,她是真的愛妳的!」
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