孔令信專欄:誰是羅賓威廉斯腦袋裡的恐怖分子

出版時間 2017/08/15
羅賓威廉斯的遺孀蘇珊史奈德威廉斯(左)2016年在醫學期刊《Neurology》上,揭露了羅賓威廉斯生前與路易體失智症(LBD)對抗的過程。翻攝BBC
羅賓威廉斯的遺孀蘇珊史奈德威廉斯(左)2016年在醫學期刊《Neurology》上,揭露了羅賓威廉斯生前與路易體失智症(LBD)對抗的過程。翻攝BBC

孔令信/中華生死學會理事長

三年前的8月11日好萊塢喜劇泰斗羅賓威廉斯(Robin Williams)自縊身亡,當時媒體紛紛報導他是苦於憂鬰症而尋短,作者曾撰文「心靈捕手為何忘了幽默」,主要重點就是從防制憂鬰症自殺著眼,2016年9月,羅賓的遺孀蘇珊史奈德威廉斯(Susan Schneider Williams)在醫學期刊《Neurology》(September 27, 2016 vol. 87 no. 13 1308-1311)上發表了一篇文章「在我丈夫腦裡的恐怖分子」(The Terrorist Inside My Husband’s Brain),詳述了羅賓威廉斯在生前與病魔(路易體失智症, Lewy Body Dementia, LBD)對抗的過程。讓我們再度檢視了羅賓的自縊事件,重思羅賓威廉斯的最後選擇。

蘇珊威廉斯一再向媒體表示,「殺死羅賓的不是憂鬱症」,而是路易體失智症(LBD)。蘇珊透露:「如果羅賓沒輕生的話,極其量只剩下3年壽命,而這3年會很難過。」她解釋,抑鬱只是路易體失智症其中的一個徵狀,羅賓死前1年病情每況愈下,包含憂鬱、產生幻覺、行動不便,連說話邏輯都有問題,加上病發毫無預警,讓他們夫婦倆無所適從。蘇珊認為,羅賓因為不想喪失自己,所以選擇走上絕路,蘇珊說出並寫出有關於LBD的一切,就是希望能更深入了解路易體失智症,藉此去幫助LBD患者。

一般最常見的是失智症就是阿茲海默氏症(Alzheimer's disease,AD),其次即為LBD。路易氏體為團狀的蛋白質構造,分布在腦部的皮質、中腦和腦幹裡,在LBD的患者腦中的特定區域可發現異常的路易氏體堆積,但目前還不清楚LBD的明確病因。蘇珊表示,「路易氏體在他(羅賓)的腦內異常地大量增殖,對他的腦神經與神經傳遞物質產生了極大的破壞,可以說成是他的大腦內根本上演了一場激烈的化學戰爭。」

LBD很難及時診斷出來,常會被誤診為PD(帕金森病,Parkinson's disease)或AD,有時又與PD和AD合併發生。LBD好發於70歲以上的老年人,除了認知功能障礙外,LBD的患者還可能出現身體僵硬、走路不穩固常跌倒、手抖、情緒不穩、出現清晰的幻覺等症狀。目前沒有藥物可以治好LBD,僅能針對個別症狀給予治療。

羅賓威廉斯可以說是年輕的LBD患者,他很清楚自己正在一步步地喪失心智,一直努力避免其惡化。然而病情的發展又快又猛,讓羅賓在生命的最後一個月非常煎熬,由於很難對抗這個病魔,最終如同「潰堤」。(此一過程可以說是艱辛且痛苦,患者深受其害,也因此最容易成為自殺高危險群)

臨床上觀察罹患LBD的患者常因合併身體的障礙,容易跌倒,甚至連行動都成問題,而且又有嚴重視幻覺,對患者來說確實是很辛苦。羅賓有一次就因為「失算」而一頭撞上大門,當場血流如注。

根據蘇珊的描述,羅賓從2013年秋天開始,出現了許多看起來似乎沒有關聯的症狀,像是便秘、胃灼熱、難以入睡與失眠、嗅覺微弱,以及大量的壓力等。

經驗血、驗尿、皮質醇、淋巴結等各項檢測,結果都是負面的,羅賓與蘇珊都深刻的了解到情況相當惡劣,2014年5月28日,羅賓被診斷為帕金森氏症(PD)。

經醫師確診後,羅賓一直透過物理治療來保持身心的最佳狀態,不過他的身體卻越來越虛弱,失眠的問題一直存在,此時他的身體會突然無法動彈、在與人對話時出現失去字詞情況,判斷距離與空間感也出了問題,基本推斷能力的喪失,這些情況讓他日益困擾。(羅賓過世後才被確定罹患了LBD)

在長達10個月與病魔對抗過程中,「羅賓知道自己正在失去意志,他一邊看着自己崩潰,那份痛苦實在難以想像,他連病名都未搞清楚。」大腦是人體最複雜的器官,羅賓不了解病情,每天過着如地獄般的生活,曾多次向妻子蘇珊說:「我想重啟大腦。」他從未向家人透露出想要自殺的念頭,可是最後還是選擇了自縊,讓家人對他的輕生感觸良深。

在自殺防治的過程中,首先,我們常會用單因來歸結當事者的自殺動機,就像學業壓力、經濟壓力、……或者(長期、深度)憂鬰症困擾等等,過於簡單化來整理自殺成因,往往因此而忽略了當事者身心靈的慘痛歷程,這對深入了解自殺行為是一大迷思,亟待打破。

其次,像久病不癒而輕生案例,常有人會認為好發在重症、絕症病患身上,然而,我們會忽略長期因病痛(有些是小病)而困擾,身心俱疲的患者,他/她們的困擾是連醫生也說不出個所以然,一切檢查多半正常,但是病痛一直在,最直接的影響就是睡眠,失眠常常是誘發尋短念頭的一個臨床上症狀,非常需要深入了解與探討。

最後,像慢性病患者,特別是失憶症患者,腦部的變化改變了他/她的生活、記憶與價值……,對於患者本身與家人來說當然是最難過與困擾的事,這些對外人來說是說不清楚講不明白的,他/她最迫切需要的是感同身受的同理對待,不要汙名化也不要同情的眼光,只要鼓勵與適時的支持。

像羅賓和家人一起對抗LBD,蘇珊鍥而不捨地要讓大家了解到LBD帶給羅賓和她與家人的痛苦,雖然一開始他們都不知道究竟是什麼病因,一旦知道是LBD在作怪,雖然無法馬上找到對治的方法,可是這場與LBD的對抗中,蘇珊學到很多,我們也因此對LBD有著深一層的了解與認識,但是這只是開始啊!

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