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【有愛片】罕病媽翻山越嶺350公里送暖 燃燒生命為弱勢發聲

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(更新內容:新增說法)燃燒生命的鬥士!罹患罕見疾病遠端肌肉無力症(HIBM)的馬凱妮(45歲),13年前發病,原本熱愛運動的她,肌肉慢慢萎縮退化,現今已無法走路,出外需依賴輪椅代步,但她不向命運低頭,不但考上諮詢師執照,還時常到監獄和學校演講,鼓勵弱勢努力向上,她將名字改成「凱妮」,希望自己像《飢餓遊戲》故事中燃燒的女孩「凱妮絲」一樣勇敢。馬凱妮不但成立寶可夢科技公司研發代理身障輔具,還四處東奔西跑為弱勢團體發聲送暖,這次她遠到新竹縣鎮西堡沿途送物資,看見許多身障者無法工作需要救濟,盼能透過自身經驗,讓社會大眾知道身障者的困境。靠著未婚夫攙扶,對每個人都露出開朗笑容,馬凱妮跟隨著愛心志工團隊,4月29日凌晨從高雄出發,翻山越嶺350公里,來到新竹縣鎮西堡偏遠部落送愛送物資,他的車上載滿了白米、衣物、泡麵物資,雖不免露出疲憊,但她仍強打精神,挨家挨戶送上物資,部落的居民都開心地上前簇擁,看見馬凱妮行動不便,卻仍坐著輪椅爬上斜坡,親自到他們住所前問好,對於她堅韌的生命力,也不禁讚嘆。「小學時我摔下山崖,從此就不能走了」一位坐在輪椅上的居民說,以前小時候頑皮,不小心摔下山崖,從此癱瘓無法工作,馬凱妮聽聞,不但慷慨捐出善款,還幫他申請補助輔具,她感慨說道,許多身障者面臨困境,除了生活不能自理,還要忍受環境帶來的不便,「別人的5公分,是我們的大峽谷」。她回憶起她行動不便的父親,因火車站缺乏無障礙電梯,爬樓梯時摔倒不幸過世,「因為父親的一滴血喚醒了我」,她之後攻讀中山大學公共政策碩專班,以爭取身障福利為畢生志向,即使知道自己所剩時間不多,她依舊選擇燃燒生命,照亮別人。馬凱妮回憶,自己從小在親戚家寄養,目睹女性遭家暴的無助,發願長大要為女性站出來,後來她到美容院工作,下班之餘常去打球運動,就在13年前發現自己跳不起來,原以為是太久沒運動,沒想到醫師竟告訴她罹患罕見疾病的噩耗,她沮喪了好久,但最後認知到「罕病不可怕,可怕的是停留在原地」,她決定利用餘生來改變、影響社會,還投身政治參選立委,希望透過立法照顧更多弱勢族群。馬凱妮說,外人看她開朗樂觀,但她也有無助的一面,前夫原是留美數學學博士,在私立大學授課,彼此恩愛孕有兩子,但前夫因重度小麻痺症無法自理生活,原本靠她照顧,沒想到命運作弄,她竟被診斷出罕見疾病,眼看自己發病越來越嚴重,彼此沒有辦法照顧雙方,只好協議離婚。離婚的她帶著兩個兒子無依無靠,在窮困潦倒之際,申請入住高雄市單親家園,為了讓孩子得到良好的教育,她將屏東祖厝賣掉,到處演講賺取鐘點費,在最艱難的時刻,各界送暖助她自立自強,大兒子為了減輕家計負擔,考上飛官改善家中經濟,成功翻轉命運,她也因做公益認識現任未婚夫,兩人也將本月底舉辦婚禮,希望用他們的故事激勵更多失意的人。(突發中心黃羿馨/新竹報導)發稿時間:08:00
更新時間:14:38

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遠端肌肉無力症並非疾病 醫師:染色體缺陷導致肌肉無力


馬凱妮親自到部落居民住家送暖,關心居民生活。黃羿馨攝

馬凱妮不畏懼路途險峻,堅持要親自探訪。黃羿馨攝

馬凱妮(中),凌晨從高雄出發,來到新竹縣送暖到部落。黃羿馨攝

馬凱妮(中),與未婚夫及七歲的小兒子,一起到部落送暖做公益。黃羿馨攝

看見弱勢生活不便,馬凱妮總是憂心忡忡,希望能替他們做些什麼。黃羿馨攝

馬凱妮不畏懼路途險峻,堅持要親自探訪。黃羿馨攝

大夥將生活物資送上車。黃羿馨攝

愛心送暖團車廂內塞滿了愛心物資。黃羿馨攝

馬凱妮跟隨志工團隊,來到海拔1250公尺的田埔部落送暖。黃羿馨攝



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