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【壹週刊】氣切癱瘓前 漸凍人父親希望女兒記得的是...

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正值壯年、拚事業的時期,楊博裕卻發現自己罹患了漸凍症,那時大女兒剛出生,確診後,老婆也懷有第二胎。談起無法復返的病程,他所在乎的不是自己生命能否延續,而是就算離開人世,留下來的老婆以及兩個小孩能夠如何繼續生活。讓我們一起來聽聽他的告白。楊博裕 40歲 台中市 婚禮業
 
女兒出生半年後,我的身體開始出狀況,才發現是運動神經元退化,俗稱的漸凍症。問過許多病友、醫生,他們說漸凍症只有一個藥,叫作「快樂」。大部分人一聽到得的是漸凍症,就覺得自己要死了,因憂鬱而放棄,然後真的也很快就走了。我反而是在確診後放鬆了。
 
我花了三年時間才找到病因。不知道身體每天為何痛是很糟的。什麼恐怖的病都懷疑過,得了腦瘤?還是癌症?初期也檢查不出來,只能提心吊膽。還有一陣子得靠鎮定劑,吃半顆會睡著,一顆就變成木頭。藥退了還是要面對一切的狀況,肌無力、疼痛、不自覺跌倒,這種情況下很難鼓起勇氣抱自己的孩子,怕抱不住、或摔倒。
 
漸凍症無時無刻都有不適感,白天還可以找事情分散注意力,可是睡覺時,一閉上眼睛,就會有難耐的麻痛,像千萬螞蟻大軍在腳上鑽、肌肉也無止盡地收縮…。我就是忍著,忍痛不發出聲音,怕吵到老婆小孩。忍無可忍就會到客廳,一個人坐在沙發上,想著這一切還要多久。
 
痛永遠都不會消失,肌肉也會一階段、一階段地萎縮退化。漸凍人最後會只剩下臥床、胃造廔,或氣切。氣切是延續壽命的作法,老婆當然希望我氣切,就能活下來,延長十年以上壽命都有可能。可是相對也會失去聲音、失去吃飯吞嚥的能力。不氣切就等死,這是一個抉擇。
 
現在發病第三年,還可以吃飯、講話、陪小孩,我天天告訴自己這樣已經很棒了。如果能熬三個三年就將近十年…。我這人比較不怕死,但還是希望能看到女兒出嫁,到三十六歲才有她,很不容易。也許小孩長大我就會做出決定。如果真的陪不了他們長大,我也希望他們能記住父親的形象,是一個樂觀、積極的父親,而不是自怨自艾的父親。(撰文:江佩津/攝影:李宗明/剪輯:鍾穎慧)

楊博裕珍惜著與女兒、妻子相處的時光,也為她們與即將出生的兒子做好了萬全準備。(攝影:李宗明)

為了把握與女兒相處的時間,他現在與老婆小孩一起睡,但漸凍症的痛麻到入睡時更加明顯,他常咬牙忍住、不吵醒睡在一旁的家人。(攝影:李宗明)



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